VPRO Gidsartikel ‘Euthanasie en dementie: nee heb je’

Tegenlicht bericht over het dilemma van een verpleeghuisarts, als hij geconfronteerd wordt met de euthanasieverklaring die zijn demente patiënt jaren eerder op papier zette.

door Lokien de Bie

Nederland is één van de weinige landen ter wereld waar euthanasie en hulp bij zelfdoding onder bepaalde omstandigheden straffeloos zijn. De andere landen die een wet op dit terrein hebben zijn België, Zwitserland en de Amerikaanse staat Oregon. In het buitenland geldt de Nederlandse euthanasiewet als een zeer vergaande en progressieve wet. Het recht op zelfbeschikking van de patiënt zou voorop staan en de grenzen van wat is toegestaan zouden steeds verder opschuiven. Ook in eigen land bestaan er misverstanden over. Veel mensen denken dat euthanasie een patiëntenrecht is, dat zij kunnen afdwingen. Maar dat is niet zo. Als patiënt kun je er alleen om verzoeken; het is aan de arts of hij er wel of niet op in gaat. ‘De wet geeft geen recht aan de patiënt,’ verduidelijkt juriste Esther Pans, ‘maar een straf-uitsluitingsgrond aan een arts, wat wil zeggen dat hij onder bepaalde voorwaarden euthanasie mag verlenen en dan niet gestraft wordt.’

Een arts mag pas tot euthanasie overgaan als hij heeft uitgezocht of er sprake is van een ‘vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt’ én van ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’. Pans promoveerde vorig jaar op een onderzoek naar de euthanasiewet, die in 2002 werd ingevoerd. In haar proefschrift concludeert de juriste dat niet het zelfbeschikkingsrecht van de betrokkene de grondslag van de euthanasiewet vormt, maar de plicht van de arts om lijden te verlichten. Paternalistisch, noemt Pans de euthanasiewet, omdat niet zelfbeschikking, maar het lijden leidend is voor de beoordeling van een euthanasieverzoek. Dat komt heel duidelijk tot uiting in de werking van de euthanasieverklaring. Anders dan velen denken, is de rechtskracht hiervan nihil. Artsen zijn nooit verplicht een euthanasieverklaring uit te voeren, hoe duidelijk omschreven deze ook is.

Lijden
Veel mensen geven in hun euthanasieverklaring aan, dat zij willen dat er een eind aan hun leven wordt gemaakt als ze gaan dementeren. Pans: ‘Zeker driekwart van de 110.000 leden van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) hebben het vakje dementie aangekruist op de wilsverklaring. Plus veel mensen die geen lid zijn.’

Toch komt euthanasie bij dementerenden slechts sporadisch voor: van alle euthanasiezaken die de toetsingscommissie sinds 1998 onder ogen kreeg - jaarlijks zo’n tweeduizend - gingen er slechts drie over dementie. Pans: ‘Dat betrof in een geval dementie met een bijkomende fysieke aandoening, waardoor er sprake was van ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’. In de andere zaken ging het om mensen die in het begin-stadium verkeerden van een erfelijke vorm van dementie, en die nog volledig wilsbekwaam waren. Zij hadden het verloop van de ziekte van nabij meegemaakt en konden artsen er op dat moment nog van overtuigen dat zij het met hun ziekte gepaard gaande lijden ondraaglijk vonden.’

Dat euthanasie bij dementie nauwelijks voorkomt hangt niet samen met wat wettelijk mag en niet mag volgens de juriste, maar met de ‘intuïtieve weerstand’ van vooral verpleeghuisartsen tegen het afgaan op een ‘papieren’ verklaring. Zij willen van de patiënt zelf horen of hij er nog achter staat, maar dat moment is voorbij zodra de ziekte gevorderd is. Pans: ‘Contact met demente mensen wordt dan steeds minder betrouwbaar.’ Bovendien

moet de arts het euthanasieverzoek toetsen op ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’. Pans: ‘Tot voor kort werd algemeen aangenomen dat iemand niet meer lijdt op het moment dat hij zich niet meer bewust is van de situatie waarin hij verkeert. Maar er zijn steeds meer aanwijzingen dat sommige mensen met dementie toch ernstig kunnen lijden, bijvoorbeeld omdat ze voortdurend angstig, verdwaald of verdrietig zijn. Als een arts van de ondraaglijkheid van het lijden overtuigd kan worden, en de patiënt heeft een wilsverklaring, biedt de wet ruimte om euthanasie bij dementie mogelijk te maken, ook bij wilsonbekwaamheid.’

Een andere persoon
Toch willen de meeste verpleeghuisartsen geen euthanasie uitvoeren bij een dementerende (74% van hen gaf aan het ‘ondenkbaar’ te achten daar ooit toe over te gaan). Zij vinden het moeilijk naar het verzoek te luisteren van de 'oude persoon', terwijl ze niet kunnen vaststellen of de nieuwe, door dementie aangetaste patiënt ondraaglijk lijdt. Bovendien beseft de patiënt niet wat er gaat gebeuren. Moet je dan een bewoner van de gang plukken om hem in een kamertje een spuitje te geven, vragen verpleeghuisartsen zich af. Pans: 'Wat voor iedereen natuurlijk een weerzinwekkende, onuitvoerbare gedachte is.'

Haar eigen grootvader had dementie. 'Hij was lid sinds de oprichting van de NVVE en had in een euthanasieverklaring vastgelegd dat hij niet zou willen leven met dementie. Toch is het er nooit van gekomen omdat hij - duidelijk voor ons allemaal - niet leed. Hij was weliswaar een totaal andere persoon geworden, maar leek niet ongelukkig.'

Of in de toekomst vaker euthanasie in geval van dementie zal worden toegepast kan de juriste niet voorspellen. 'Gaat men aan de kant van de patiënt staan en zijn lijden beter onderzoeken en omschrijven? Of zal de intuïtieve weerstand van de verpleeghuisartsen zwaarder wegen, die serieus moet worden genomen omdat zij dagelijks met dementerenden omgaan.'

Verwacht mag worden dat de discussie over euthanasie en Alzheimer met het vergrijzen van de assertieve babyboomgeneratie zal verhevigen. Ondertussen proberen tegenstanders van het opnemen van de ziekte van Alzheimer in de huidige Euthanasiewet om de leefomstandigheden van mensen met dementie te verbeteren. Bijvoorbeeld door het anders inrichten van verpleeghuizen, zoals verpleegkundige Hugo van der Wedden in De Volkskrant bepleitte, 'waar de verpleging niet alleen gespecialiseerd is in tiltechnieken, wondbehandeling en andere medische therapieën. Maar waar op menselijke wijze omgegaan wordt met Alzheimerpatiënten, zodat zij zich geaccepteerd, gerespecteerd en gewaardeerd voelen, in een woonomgeving die aansluit op het behoeftepatroon en de leefwereld van de dementerende.'


Slotakkoord - sterven in Nederland
‘Ik wil deze lijdensweg niet voor hem' zegt mevrouw Corrie de Gooijer over haar man Bram (73), die al tien jaar in Tabitha woont, een verpleeghuis voor dementerenden. Hij heeft samen met zijn vrouw in een euthanasieverklaring te kennen gegeven niet meer te willen leven in geval van ernstige geestelijke achteruitgang. Hij schrijft: ‘[..] als ik in een geestelijke toestand kom waarin er voor mij geen herstel tot een redelijke levensstaat is te verwachten [..] verlang ik dat er euthanasie op mij wordt toegepast’. Dat was in 1985, bij vol verstand. Bram de Gooijer is nu een schim van zichzelf; zijn toestand verslechtert door een ontsteking, maar hij geeft nu te kennen dat hij wél graag behandeld wil worden. Zijn vrouw houdt vol dat hij niet meer weet wat hij zegt, en dat het voor haar man tot een eind moet komen, omdat hij niets om voor te leven heeft. Ze doet - zoals ze ooit met haar man heeft afgesproken - een euthanasieverzoek bij de verpleeghuisarts. De arts valt terug op zijn beroepscode: in geval van twijfel kiest hij voor de patiënt. Maar voor welke patiënt; die van toen of die van nu? Het dilemma van een verpleeghuisarts rond dementie en euthanasie.

Uit: VPRO Gids nr. 42