Argos

Het achterhouden van organen: Argos over de verdeling van donornieren

Argos

Het achterhouden van organen: Argos over de verdeling van donornieren

Persbericht:
Regionale verschillen bij aantal niertransplantaties onverminderd groot

‘Wet op de orgaandonatie heeft gefaald’

Academische ziekenhuizen hebben wet doelbewust overtreden

Academische ziekenhuizen hebben doelbewust de wet op de orgaandonatie (WOD) overtreden. Dit zeggen prof. dr. Kootstra van het Academisch Ziekenhuis Maastricht en dr. Hoitsma van het Radboud Ziekenhuis Nijmegen vandaag in het VPRO-radioprogramma Argos (radio 1, vrijdag 28 september). Volgens de WOD, die sinds 1998 van kracht is, moet een ziekenhuis een donornier afstaan als een ander ziekenhuis een patiënt heeft die hoger op de landelijke wachtlijst staat. Dit is in een aantal gevallen niet gebeurd, zeggen Kootstra en Hoitsma. Er zijn te weinig donornieren beschikbaar en als een ziekenhuis een nier heeft wil het die soms niet afstaan. Het Radboud Ziekenhuis is hiervoor begin dit jaar door de Inspectie voor de Gezondheidszorg op de vingers getikt. Uit onderzoek van Argos blijkt dat de regionale verschillen wat betreft het aantal niertransplantaties sinds 1998 niet zijn afgenomen, terwijl dit juist een van de vier hoofddoelstellingen is van de WOD.

Internist Andries Hoitsma, in het Radboud Ziekenhuis verantwoordelijk voor de niertransplantaties, zegt dat het Nijmeegse ziekenhuis burgerlijke ongehoorzaamheid heeft gepleegd door in een aantal gevallen nieren niet af te staan aan andere ziekenhuizen. Daarvoor heeft het Radboud een reprimande gekregen. Volgens Hoitsma had de inspectie wel enig begrip voor de motieven van het ziekenhuis, maar heeft ze toch gezegd dat dit absoluut niet meer mag. Hoitsma zegt dat zijn ziekenhuis zich nu aan de wettelijke regels houdt, maar blijft strijden voor een verandering ervan.

Professor Kootstra legt uit waarom ziekenhuizen van de regels afwijken. “Het is een beetje psychologisch. Als een transplantatiecentrum een procedure heeft afgerond, daar gaat veel tijd en energie in zitten, en het heeft dan twee prachtige nieren, dan is het naar om daar dan eentje van te moeten wegsturen naar een ander centrum.” Kootstra beaamt dat in zo’n geval het belang van het ziekenhuis prevaleert boven het belang van de patiënt. Ook in het Academisch Ziekenhuis Maastricht zijn volgens Kootstra niet in alle gevallen waarin dit had moeten gebeuren nieren doorgestuurd. Hij vertelt hoe dit in de praktijk gaat: “Er komt een computer-uitdraai van patiënten die aan de beurt zijn. Stel dat op de tweede plaats iemand van elders staat en op de derde plaats iemand uit Maastricht. Dan wordt toch geprobeerd die patiënt op de derde plaats die nier te geven.”

Dit is volgens Kootstra ook na de invoering van de WOD in 1998 nog gebeurd. “Ik denk dat dat meerdere keren geprobeerd is en dat het ook wel een keer gelukt is.” Kootstra beaamt dat zijn ziekenhuis daarmee tegen de wet is ingegaan. “Dat is niet niks”, zegt hij, “maar ja, er wordt dan gezegd: verdorie, we zouden toch moeten proberen om die nier hier te houden”.

Argos heeft op basis van gegevens van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS), die verantwoordelijk is voor de verdeling van donororganen, berekend hoeveel niertransplantaties per miljoen inwoners in het jaar 2000 door de verschillende ziekenhuizen zijn uitgevoerd. Het Ministerie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de Inspectie voor de Gezondheidszorg konden deze cijfers niet verstrekken. De berekening van Argos is gecontroleerd door oud-inspecteur Peter Chang, die deze berekening tot voor kort maakte voor de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Het blijkt dat het Academisch Ziekenhuis Maastricht in 2000 het best scoorde met 61 transplantaties per miljoen inwoners. Het Academisch Ziekenhuis Rotterdam scoorde het slechts met 17,3 transplantaties per miljoen inwoners. Het verschil is dus factor 3,53. In 1999 was het verschil tussen het laagst en het hoogst scorende ziekenhuis factor 2,14 en in 1998 factor 3,68. Oud-inspecteur Chang concludeert: “De maximale verschillen zijn zelfs iets groter geworden. Over de hele linie is er in elk geval nog steeds geen sprake van een wezenlijke verbetering op dit punt.”

De directeur van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS), Bernadette Haase, is verbaasd over de uitkomst van door Argos uitgevoerde berekening. “In principe zouden die verschillen nu moeten afnemen”, zegt zij. “In 2000 had ik verwacht dat het verschil zou zijn verminderd.” Ze weet niet hoe het kan dat dit in werkelijkheid niet het geval blijkt te zijn.
Ook de directeur van de Nierpatiënten Vereniging, Gerard Boekhof, is verbaasd over de cijfers over 2000. Hij benadrukt dat de vereniging vindt dat alle nierpatiënten in Nederland gelijke kansen moeten hebben op een niertransplantatie. Het grote probleem is volgens Boekhof dat er veel te weinig donornieren beschikbaar zijn en dat is tevens de achtergrond voor het feit dat een ziekenhuis als het eenmaal een nier heeft die niet graag wil afstaan. Volgens Boekhof is het overduidelijk dat de Wet op de Orgaandonatie (WOD) op verschillende punten heeft gefaald. “Het is dan ook de hoogste tijd voor een grondige evaluatie”, zegt hij.

-----------
Inleidende teksten

AANKONDIGING ARGOS
Vanmiddag komen uit heel Europa specialisten bij elkaar in Leiden om te praten over niertransplantaties. Dit congres wordt georganiseerd door Eurotransplant. Die organisatie kent u misschien van de helikopters die af en toe met een koffertje met daarin een nier landen op het dak van een ziekenhuis. Goed werk doen die lui. Jammer genoeg zijn er alleen veel te weinig nieren. Maar er is nog een probleem. De jongens en meisjes van Argos viel het op dat die helikopters bij sommige ziekenhuizen vaker landen dan bij andere. En bij Argos gaan ze dat dan uitzoeken. En daar zit meer achter dan je zo op het eerste gezicht zou denken.

Tekst 1
Dit najaar evalueert de Tweede Kamer de Wet op de Orgaandonatie die in 1998 in werking is getreden. De wet was het resultaat van een jarenlange discussie over hoe het tekort aan organen moest worden aangepakt. Het donorcodicil werd vervangen door een registratiesysteem waarin iedereen kan laten vastleggen of zijn of haar organen voor transplantatie gebruikt mogen worden. Daarom kreeg iedereen in 1998 een brief in de bus. Minister Borst van Volksgezondheid had haar keuze snel gemaakt.

Tekst 2
Maar veel Nederlanders dachten daar anders over. Met als gevolg dat het aantal beschikbare organen nog steeds daalt.
Vandaag in Argos een eigen evaluatie van de Wet op de Orgaandonatie. Het orgaan dat het meest getransplanteerd wordt is de nier. Een van de hoofddoelstellingen van de wet is een eerlijke verdeling van de organen. Vóór de invoering van de wet had een patiënt in Maastricht meer kans op een nieuwe nier dan bijvoorbeeld een patiënt in Groningen. Die regionale verschillen zouden volgens de nieuwe wet moeten verdwijnen. Maar vandaag blijkt dat ze zelfs groter zijn geworden. Hoe kan dat?

Tekst 3
Bernadette Haase is directrice van de NTS, de Nederlandse Transplantatie Stichting. Die stichting is verantwoordelijk voor de verdeling van de organen in Nederland.
Haase legt uit hoe de wachtlijst voor nieren werkt.

Tekst 4
Bernadette Haase, de directeur van de Nederlandse Transplantatiestichting meent zich te herinneren dat dit rapport “niet zo goed ontvangen is indertijd”. Het rapport dat we haar voorleggen is een onderzoek van de Leidse Universiteit uit 1996. Het is een uiterst kritische opsomming van problemen in de transplantatiewereld. Ad van Zoelen is één van de onderzoekers.

Tekst 5
In operatiekamer B4Q in het Leids Universitair Medisch Centrum wordt na drie uur opereren een donornier verwijderd. In dit geval een levende donor. Door het enorme tekort aan donoren levert deze vorm van donatie bijna de helft is van alle donornieren in Nederland.

De wachttijd op een nier van een overleden donor is vier à vijf jaar. Een van de hoofddoelstellingen van de wet op de orgaandonatie is een eerlijke verdeling van die organen. Uit de jaaroverzichten van de Nederlandse Transplantatie Vereniging van 1990 tot 1998 blijkt dat daar in het verleden weinig van terecht kwam. Er zijn grote regionale verschillen. Opmerkelijk is dat diezelfde verschillen in november vorig jaar, dus twee jaar na invoering van de nieuwe wet, nog steeds werden aangetroffen door Peter Chang, op dat moment senior inspecteur topklinische zorg bij de inspectie voor de Gezondheidszorg.

Tekst 6
Chang meldde zijn bevindingen natuurlijk aan de Nederlandse Transplantatie Stichting, de NTS. De Stichting die de verdeling van de organen in Nederland regelt. Directeur Bernadette Haase

Tekst 7
We vragen het ministerie van VWS de cijfers over het jaar 2000. Die gegevens zijn bij het ministerie niet bekend. Dan proberen wij die cijfers zelf te achterhalen. Dat doen we op basis van gegevens in het pas uitgekomen jaarverslag over 2000 van de Nederlandse Transplantatie Stichting. Wij voeren dezelfde berekeningen uit als de inspectie voor de gezondheidszorg in haar rapport over 1998 en ‘99 deed. Peter Chang deed dat onderzoek. Inmiddels werkt Chang als internist in het Sint Jans Dal Ziekenhuis in Harderwijk. We leggen hem onze berekeningen voor.

Tekst 8
In 2000, het derde jaar na de invoering van de nieuwe wet zijn de regionale verschillen dus niet weggenomen maar zelfs groter geworden. We leggen deze bevindingen voor aan Dick Hessing, hoogleraar rechtspsychologie aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Hessing promoveerde op orgaantransplantatie en deed jarenlang onderzoek in opdracht van de Nierstichting. Hessing schetst de gevolgen voor patiënten van deze regionale verschillen.

Tekst 9
Het zou simpel moeten kunnen, zegt hoogleraar rechtspsychologie Hessing.
Werkt het systeem wel goed vragen we aan Bernadette Haase, de directeur van de Nederlandse Transplantatiestichting.

Tekst 10
Deze week ontvingen wij de toewijzingscriteria voor donornieren van Bernadette Haase. Die criteria bestaan uit een ingewikkeld puntensysteem. Hoe meer punten je hebt hoe hoger je op de wachtlijst wordt geplaatst. Je krijgt bijvoorbeeld punten als je dezelfde bloedgroep hebt als de donor. Zo zijn er vele medische criteria.
Tot onze grote verbazing staat in die toewijzingscriteria, op zijn minst voor een deel, de verklaring voor het steeds terugkerende verschil tussen de regio’s. Want, in de eigen regels van de NTS staat namelijk dat je 300 punten extra krijgt als je patiënt bent bij het donorcentrum dat de nier levert. Met andere woorden, de computer van de NTS is zó geprogrammeerd dat patiënten uit de regio van het transplantatiecentrum dat de donornier levert, sterk worden bevoordeeld. Ter vergelijking 300 punten staat gelijk aan ruim acht jaar wachttijd bij een ander centrum. Die regel gold tot augustus vorig jaar. Dat lijkt in strijd met de Wet op de Orgaandonatie.
We leggen onze bevindingen voor aan Gouke Kootstra, tot anderhalf jaar geleden hoofd van de transplantatieafdeling in Maastricht.

Tekst 11
Volgens Kootstra was deze regel echter niet opgenomen om patiënten te bevoordelen. Hij beschouwt het als een bonus voor transplantatie-centra die de nieren leveren.

citaat uit onderzoek
“Tijdens de interviews werd duidelijk dat de gehanteerde strategie voor het toewijzen van organen niet enkel en alleen gedekt wordt door het principe dat de ‘ontvanger met de best kansen het orgaan ontvangt’. Het aantal aanvullingen en uitzonderingen dat op die regel gemaakt wordt maakt het niet onmogelijk dat ook de wijze van verdeling van organen ooit op juridisch gebied getest zal worden, bijvoorbeeld door personen op de wachtlijst of ontevreden nabestaanden”

Tekst 12
Een citaat uit het rapport: ‘Denken om Donatie” van de universiteit Leiden. Het onderzoek is gedaan in opdracht van de Nierstichting in 1996, vlak voor de behandeling van de wet op de orgaandonatie in de Tweede Kamer. Het werd uitgevoerd door de vakgroep klinische - en gezondheidspsychologie van de Leidse Universiteit. Het is een zogeheten ‘indicatieve studie’, een weergave van interviews met 50 personen uit de transplantatiewereld. Het blauw gebonden 142 pagina tellende boekje doet niet vermoeden dat er zoveel gesteggel achter gesloten deuren heeft plaats gevonden om dit rapport geheim te houden.
In het rapport wordt een uiterst kritisch beeld geschetst van de transplantatiewereld. Eén van de constateringen die de onderzoekers doen is dat de verdeling niet volgens puur medische criteria gaat. Op 12 december 1996 presenteren de onderzoekers hun rapport op het Ministerie van Volksgezondheid. Aan de vergadertafel zit een uitgebreid gezelschap, onder andere Bernadette Haase, op dit moment de directeur van de Nederlandse Transplantatie Stichting. Dian Herpin en Leon Wever, ambtenaren van het ministerie van VWS belast met de uitvoering van de Wet op orgaandonatie. Gauke Kootstra, lid van de Nederlandse Transplantatievereniging. En, Joost Alexander, toenmalig directeur van de Nierstichting en opdrachtgever van het onderzoek.
Ad van Zoelen, een van de onderzoekers.

Tekst 13
Onderzoeker, Ad van Zoelen. De reden dat hij nu toch over het rapport wil praten is dat wij het rapport in handen hebben gekregen. We zoeken ook contact met een van de andere onderzoekers, Mark Cleiren.

Tekst 14
U luistert naar de Ochtenden op radio 1, de VPRO met Argos. Vandaag over de verdeling van donornieren in Nederland. Daarvoor bestaat sinds drie jaar een nieuwe wet waar transplantatie-artsen grote moeite mee hebben.
Gouke Kootstra, ex-hoofd van de transplantatieafdeling in Maastricht, herinnert zich nog hoe het rapport van de Leidse onderzoekers tijdens die bewuste vergadering op het ministerie van VWS werd ontvangen.

Tekst 15
We leggen het onderzoek van Cleiren en Van Zoelen voor aan Dick Hessing, hoogleraar rechtspsychologie aan de universiteit Leiden. Is dit inderdaad een onwetenschappelijke studie, vragen we aan Hessing.

Tekst 16
Op allerlei manieren werd de onderzoekers duidelijk gemaakt dat het rapport kost wat kost geheim moest blijven. Bernard Cohen is algemeen directeur van Eurotransplant. Dat is de organisatie die zorgt voor de verdeling van organen in Europa. Cohen toonde zich op de dag van de presentatie van het rapport ook niet blij met het onderzoek. Mark Cleiren.

Tekst 17
Bernard Cohen was gisteren onbereikbaar voor commentaar.
De opdrachtgever van het onderzoek was de nierstichting. Directeur van de nierstichting was in die tijd Joost Alexander. onderzoeker, Ad van Zoelen,

Tekst 18
De huidige directeur van de Nierstichting, Paul Beerkens, laat ons weten de studie niet te kennen. Dat was voor zijn tijd. Joost Alexander, die in 1996 voorzitter van de nierstichting was hebben wij deze week niet kunnen bereiken. Met medeweten van alle belangrijke vertegenwoordigers van de transplantatiewereld én het ministerie is het rapport dus geheim gehouden. Dick Hessing, hoogleraar rechtspsychologie aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam is daar boos over:

Tekst 19
Uit de transplantatiecijfers van de afgelopen jaren blijkt dat er één centrum uitspringt: Maastricht. Ook in 2000 is Maastricht koploper. Gauke Kootstra is ex-hoofd van de transplantatie-afdeling van het academisch ziekenhuis in Maastricht. We vragen aan Kootstra of hij weet hoe dat komt.

Tekst 21
Gauke Kootsra heeft geen verklaring voor het feit dat er in Maastricht relatief veel getransplanteerd wordt. Ook de inspectie voor de Gezondheidszorg kan er in haar rapport van november vorig jaar geen verklaring voor vinden. Dan horen we uit anonieme bron, van iemand met een hoge functie binnen de transplantatiewereld, dat er misschien wel een verklaring is.

Tekst 22
Naar aanleiding van dit verhaal gaan we zoeken.
En dan blijkt dat er inderdaad nieren achter zijn gehouden. Uit een betrouwbare bron horen we dat het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen begin dit jaar een nier heeft achtergehouden. Het ziekenhuis is daarvoor berispt door de inspectie. We bellen met Dr. Andries Hoitsma van de afdeling nierziekten van het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. Hoitsema bevestigt dat hij in februari 2001 door de Inspectie voor de Gezondheidszorg op de vingers is getikt. Hoitsema zegt dat hij zijn uiterste best doet om nieren te werven en hebben daar relatief veel succes mee is. Hij is er niet gelukkig mee als nieren moeten worden afgestaan, terwijl Nijmegen zelf ook patiënten heeft die die nieren goed kunnen gebruiken. Om die reden heeft Hoitsema de wet overtreden. Volgens Hoitsema heeft de inspectie gezegd dat ze wel begrip heeft voor zijn standpunt, maar dat hij zich toch aan de regels moet houden. Hoitsema blijft wel zijn best doen om de regels veranderd te krijgen.

Tekst 23
Hoitsema staat niet alleen. Gauke Kootstra legt uit waarom ook hij de nieuwe wet op de orgaandonatie aan zijn laars heeft gelapt.

AFKONDIGING
Argos werd deze week gemaakt door Stefan Heijdendael, Annemiek van der Laan, Leo Knikman, Huub Jaspers, Rinse Blanksma, Sanne Boer en Kees van den Bosch.
U kunt een CD of een cassettebandje bestellen van deze uitzending, maakt u dan 19,75 of 15 gulden over op giro 444600, van de VPRO in Hilversum en schrijft u daarbij, Argos met de datum van vandaag. Nog goedkoper is het als u de website van Argos weet te vinden op www.vpro.nl/Argos , daar kunt u ook nog eens naar deze Argos luisteren.