Op tijd doodgaan

, Lokien de Bie

Euthanasie bij dementie is een taboe. Journalist en schrijver Henk Blanken pleit voor een wettelijke bevoegdheid voor naasten om namens een wilsonbekwame patiënt een euthanasieverzoek te doen.

‘Het komt erop neer,' zeg ik, 'dat ik pas dood wil als ik niet meer leef.'

Daar denkt ze even over na. Artsen maken geen mensen dood die niet meer weten wat er gebeurt. Dat vinden ze immoreel – al zegt de wet nog duizend keer dat euthanasie ook dan mogelijk is. 'U weet toch,' zegt ze, 'dat het zo niet kan.' Dat weet ik. En ik weet ook hoe het zo gekomen is.
(Fragment uit Beginnen over het einde door Henk Blanken)

‘Ja het is een missie geworden,’ beaamt journalist en schrijver Henk Blanken (1959) aan het eind van het gesprek. ‘Ik wil proberen iets voor elkaar te krijgen en ik denk dat mijn voorstel zó aansluit dat het haalbaar wordt.’ We praten over zijn recente boek Beginnen over het einde.

Dat gaat over euthanasie bij dementie en spoort aan om op tijd te beginnen over het einde. Met je naasten en met je arts. Zodat je niet te vroeg dood gaat, maar ook niet te laat. Eigenlijk een vervolg op het vorig jaar verschenen Je gaat er niet dood aan, de geactualiseerde uitgave van zijn in 2015 uitgekomen ‘non-fictieroman’ Pistoolvinger, over leven met de ziekte parkinson.

‘Op de dag dat ik mijn diagnose kreeg, dacht ik: hier zit een goed verhaal in, dat ga ik opschrijven'

Henk Blanken

Zíjn leven, want Blanken, voordien bijna veertig jaar werkzaam voor onder meer de Volkskrant en Dagblad van het Noorden, kreeg in 2011 de diagnose parkinson. De ziekte tast het bewegingsapparaat aan, leidt tot functieverlies en geeft 35 tot 55 procent kans op dementie. Blanken: ‘Op de dag dat ik mijn diagnose kreeg zat ik bij de arts en in plaats van te luisteren naar wat hij daarover te vertellen had, dacht ik: hier zit een goed verhaal in, dat ga ik opschrijven. Idioot, ik weet het, maar zo ging het.’

Steeds vaker schrijft hij over de dilemma’s rond euthanasie en dementie. Zijn verhalen verschijnen in de Volkskrant, De Correspondent en De Groene. Door zijn eigen verhoogde kans op dementie als parkinsonpatiënt worden zijn stukken steeds doelgerichter. Blanken: ‘Toen een goede vriendin me vroeg wat ik zelf nu eigenlijk wilde, leidde dit ertoe dat ik na grondig onderzoek een manifest ben gaan schrijven, twee debatavonden in Pakhuis de Zwijger heb geïnitieerd en nu met mijn “levenstestament” kom, zoals opgetekend in dit boek.’

Hugo Claus-variant

Het taboe rondom euthanasie bij dementie. Jaarlijks overlijden duizenden mensen diepdement, hoewel ze dat ontluisterende aftakelen per se wilden vermijden. ‘Als ik naar een verpleeghuis moet,’ stond in hun laatste wil, ‘wil ik sterven.’ Toch kregen in zeventien jaar slechts zestien van hen euthanasie, omdat iemand die te dement is zijn wilsbekwaamheid verliest.

Verreweg de meeste artsen houden zich – conform de richtlijn van artsenfederatie KNMG – aan het onthouden van euthanasie als een patiënt op het laatst zijn doodswens niet kan bevestigen. Blanken: ‘Wie aan dementie lijdt en niet “te laat” wil sterven, moet “te vroeg” om euthanasie vragen omdat “op tijd” te moeilijk is.’

Ook hij opteerde aanvankelijk voor de ‘Hugo Claus-variant’ als hij niet meer zou kunnen schrijven, denken, functioneren. Later bedacht hij dat het in alle debatten over euthanasie en dementie veel te weinig over de naasten gaat. ‘Mijn dood betekent alleen iets voor de achterblijvers.’ Zijn idee: als je het zelfbeschikkingsrecht wanneer je wilt sterven niet meer zelf kunt bevestigen, moet je dat kunnen delegeren aan de achterblijvers, je naasten, in zijn geval zijn echtgenote.

In de praktijk betekent het dat zij de dodelijke pil in zijn pap kan doen. Blanken: ‘Daar hebben we het die avonden in Pakhuis de Zwijger over gehad, en eerst ook hier thuis op de bank met mijn vrouw. Het riep veel weerzin op, wat ik heel goed begrijp. Hoewel ik nog steeds vind dat het niet zo’n raar idee is. Je vraagt euthanasie wel aan een arts, ook een mens. Iemand die jou trouwens niet zo goed kent als je naaste. Maar het bleek onbespreekbaar, zowel thuis als in de Zwijger.’

Achterblijversclausule

Henk Blanken bedacht iets anders. ‘Een wettelijk erkende stem voor de naaste, in mijn geval mijn vrouw, om uit mijn naam tegen de arts te zeggen dat dit het moment is waarop ik gewild zou hebben dat het afgelopen moet zijn. Omdat ik de man ben geworden die ik nooit wilde zijn. Dat moment – wat wij daar onder verstaan – hebben we vastgelegd in mijn wilsverklaring. De arts besluit dan nog steeds zelf of hij euthanasie wil verlenen, maar hij draagt niet langer alle verantwoordelijkheid. Je moet het met z’n drieën doen: de patiënt, de arts en de naaste.’

De journalist werd activist. Blanken: ‘Mijn hele loopbaan was ik de neutrale, afstandelijke journalist. Dat is veranderd, ik ga campagne voeren. Samen met het Humanistisch Verbond en De Correspondent willen we de regering verzoeken om een haalbaarheidsonderzoek in te stellen naar de “achterblijversclausule”: een wettelijke volmacht voor de naaste om namens de demente patiënt zijn wilsverklaring te bevestigen als hij daar zelf niet meer toe in staat is.’

Natuurlijk zal hij blijven schrijven – ‘schrijven is heerlijk’ – over deze missie en zijn leven met parkinson. ‘Het heeft me veel gebracht, ik had deze ziekte niet willen missen. Wat tegelijk een verschrikkelijke bekentenis is voor je vrouw en kinderen. Veel mensen hebben daar kritiek op, maar dat moet dan maar.’

Zijn vrouw niet, met haar zit het goed. ‘We praten veel en ze denkt mee. Die achterblijversclausule, eigenlijk heeft zij die bedacht. Waarna ik er natuurlijk mee aan de haal ging.’

Titel
Beginnen over het einde

Uitgeverij
De Correspondent

Auteur
Henk Blanken

Op donderdag 7 november is Henk Blanken te gast in Nooit meer slapen op NPO Radio 1.

De wereld draait door
NPO 1, dinsdag 19.00-20.00 uur