VPRO Marathoninterview
Hans Galjaard: uur 3
Geen koude laboratoriumkikker
Lida Iburg ontving op vrijdag 25 augustus 1989: prof. dr. Hans Galjaard, hoogleraar en afdelingshoofd Klinische Genetica van het Erasmus Medisch Centrum en bekend van radio en televisie. In begrijpelijke en onderhoudende taal maakte hij het grote publiek duidelijk wat het belang was van wat hij in zijn laboratorium allemaal aan het doen was. Dat deed hij onder andere in talloze artikelen, maar ook in tv-programma's als Willen Wij Weten (NCRV, 1981), de film Erfelijkheid En Jij (1990) en samen met Paul Witteman in Alle Mensen Zijn Ongelijk (VARA, 1994).
Galjaard hield zich vooral bezig met ontwikkeling en methoden voor prenatale diagnostiek van aangeboren afwijkingen, onderzoek naar erfelijke achtergronden van bepaalde stofwisselingsziekten en naar de achtergronden van stoornissen tijdens de embryonale ontwikkeling. Op 1 mei 2001 legde hij zijn functie als hoogleraar en hoofd van het instituut neer maar bleef deel uit maken van onder andere de ethische commissie van de Unesco en bleef ook verschillende ministeries en de Gezondheidsraad van advies voorzien over hoe DNA gebruikt kan en moet worden en wat de mogelijkheden en beperkingen zijn van het erfelijkheidsonderzoek.
------------------------------------
Biografie Hans Galjaard
Een einde aan de onwetendheid
Het feit dat één van zijn broertjes aan een erfelijke stofwisselingsziekte leed, waaraan hij op zijn zeventiende - doof en blind - stierf, zal er aan hebben bijgedragen dat Hans Galjaard besloot de geneeskunde te studeren en zich in de genetica te storten, met hart en ziel. Vijftien jaar later kwam hij erachter wat voor ziekte zijn broer had gehad, want uit zijn patiëntendossier was hij niet wijzer geworden. De heren doktoren hadden geen enkel idee gehad. Aan die onwetendheid wilde Galjaard een einde maken.
Galjaard werd op 8 april 1935 in Leiden geboren "in een milieu van bouwvakkers", zoals hij het zelf omschreef. Als één van de weinige jongetjes in zijn klas mocht hij naar de hbs. Na die te hebben afgerond, studeerde hij Geneeskunde aan de Rijksuniversiteit Leiden. Zijn artsexamen deed hij cum laude in 1962, evenals zijn promotie. In 1965 werd hij lid van de voorbereidingscommissie voor een nieuwe medische faculteit in Rotterdam en een jaar later lector in de celbiologie aan het nieuwe Erasmus Medisch Centrum. Op 32-jarige leeftijd werd hij - ondanks bedenkingen van sommige leden van geraadpleegde faculteiten, die hem als 'te licht' hadden gekwalificeerd - hoogleraar en afdelingshoofd.
Die functie bekleedde hij tot 1993. Hij had zich in de tussenliggende tijd vooral verdiept in de moleculaire en celbiologische oorzaken van lysosomale stapelingsziekten en neurodegeneratieve ziekten. Hij is vooral bekend geworden door zijn onderzoek naar methoden voor prenatale diagnostiek van erfelijke stofwisselingsziekten; hij behoorde tot de absolute wereldtop in dit vakgebied. In 1980 richtte het Academisch Ziekenhuis Rotterdam een afdeling Klinische Genetica op, waar Galjaard afdelingshoofd van werd. De afdeling verricht prenataal en postnataal onderzoek chromosoomonderzoek, biochemische diagnostiek en DNA-analyse. Daarnaast geeft het instituut erfelijkheidsvoorlichting en onderzoekt het psychosociale aspecten van voorspellend erfelijkheidsonderzoek (in lekentaal: wat zijn de gevolgen als je op je 25e hoort dat je aan een erfelijke ziekte lijdt, waardoor je de 40 niet haalt? Moet je dat willen weten?).
Want dat zijn onderzoek grote menselijke gevolgen kon hebben, verloor Galjaard nooit uit het oog. Voor de VARA, die een serie maakte over medisch-maatschappelijke problemen, schreef hij het scenario voor de tv-film Niemand Mag Het Weten. Een jong stel is verliefd op elkaar. Zijn vader heeft een ziekte. Moet hij zich laten onderzoeken om uit te vinden of hij die ziekte ook zal krijgen? Hij besluit van niet. Maar dan wil het stel een kind. Zij wil alleen geen kind op de wereld zetten dat aan een erfelijke aandoening zal gaan lijden. Maar als ze het vruchtje gaan onderzoeken, weten ze ook of hij de ziekte heeft, want de vader is de enige die het aan de vrucht kan hebben doorgegeven. "Dat spreekt meer dan een geleerde die in Nova vertelt hoe erg het allemaal is."
Met Koos Postema werkte hij samen aan het NOS-programma Het Groot Uur U en met Paul Witteman aan Alle Mensen Zijn Ongelijk. Daarin legde hij uit wat DNA nu precies inhield en welke gegevens erfelijkheidsonderzoek opleverde. Hij kreeg er op straat jarenlang reacties op. "Altijd positief, want die Paul is een echte vakman, hoor, het is al vaak gezegd, maar het is ook zo." Zijn tv-carrière had zijn wetenschappelijke carrière geen kwaad gedaan, "zeker niet als je kijkt naar de omtrent dertig onderscheidingen die ik hier en in nog zo'n dertien of veertien landen heb gekregen. Ik ben gigantisch verwend."
Op 1 mei 2001, de dag dat het Hare Majesteit de Koningin behaagde hem tot Commandeur in de Orde van de Nederlandse Leeuw te benoemen, ging Hans Galjaard met pensioen en droeg het stokje en de scepter van het Instituut voor Klinische Genetica over aan prof. dr. Wladimiroff. Hij nam echter nog geen afscheid van het instituut; zijn kamer en secretaresse bleven voor hem behouden. Daarnaast bleef hij lid van talloze adviescommissies, waaronder de ethische commissie van Unesco.
--------------------------------
Hoogtepunten uit het interview
"In de Tweede Kamer zitten ook niet allemaal toppers."
Professor Galjaard heeft het niet zo op rechtlijnige mensen, vooral op die moraalridders die abortus pertinent afwijzen, zonder zich te realiseren met welke ernst zo'n beslissing is omgeven: "Je kunt niet zeggen die ziekte is ernstig genoeg of die ziekte is niet ernstig genoeg, want de ernst van een ziekte of handicap, of het ouder worden of zelfs het sterven wordt verschillend beleefd door verschillende mensen, dat is één. Twee is dat mensen leven in een heel verschillende leefsituatie, waardoor je niet algemeenheden kan verkondigen als een mongooltje is wel erg genoeg of een mongooltje is niet erg genoeg."
Galjaard steekt veel tijd in het uitleggen van zijn onderzoek en het belang daarvan aan de mensen die de wetenschappelijke bijlages in de krant die lezen of ze wel lezen, maar niet begrijpen: "Je moet tijd hebben om [de ingewikkelde materie] van die kleinere groep te vertalen naar een grotere groep, want in die Tweede Kamer zitten ook niet allemaal toppers, die die wetenschapspagina's begrijpen. Dus geef jezelf tijd om ook die mensen te informeren. En de overheid en het ambtenarenapparaat hebben precies die beperking om niet alles te kunnen doorgronden."
De volgorde waarin in Nederland het wetgevingsproces zich ontrolt, doet Galjaard soms een beetje vreemd aan: "Het valt mij wel op in Nederland, ik heb het vanochtend nog gezegd in een commissie-Dekker op Economische Zaken waar ik dan net vandaan kom, dat wij eerst over ethiek praten en onze voeten op de rem zetten voordat er sprake is van ontwikkeling. Daar moet je ook wel voor oppassen, dat je je niet vertilt aan dingen die jij wil regelen als politicus of ambtenaar van een bepaald ministerie, waar het een heel individueel iets betreft, maar waarvan het regelen onmogelijk blijkt te zijn in de praktische uitvoering. [niet opereren aan darm van een ernstig gehandicapt kind waardoor het overlijdt, op verzoek van de ouders, prof Molenaar] Je kan het niet regelen, want de regels worden gebroken. Ik kan niet tegen wetgeving waarvan je op voorhand weet dat dat ontdoken gaat worden.
Lida Iburg wil aan het einde van het interview graag weten of Galjaards kinderen in zijn voetsporen zijn getreden. Eentje wel, zijn oudste zoon Robert-Jan: "Ze zijn nog in volle ontwikkeling. Mijn oudste zoon studeert medicijnen, die heeft eerst op het conservatorium cello gespeeld, maar vond dat toch erg eenzaam. Dat hadden wij ons niet zo één, twee, drie gerealiseerd, maar als je ziet hoe zo'n kind zes tot acht uur op een kamer zit te oefenen... Ik hou heel veel van muziek. Ik heb zelf ook gespeeld, maar dat was een absolute failure. We kunnen makkelijk over mijn vele talenten praten, we kunnen ook makkelijk over mijn vele failures praten. En een van mijn failures is dat ik eerst viool heb proberen te spelen en daarna hobo. En vooral die hobo dat heb ik nog wel serieus geprobeerd. Eigenlijk zou je daar mijn familie over moeten interviewen om te horen hoe dat was. Gieren van de lach.'
Ondanks zijn vele en drukke werkzaamheden weet Galjaard toch nog wel waar zijn prioriteiten liggen: "Ik heb relatief veel aan mijn hoofd, maar daar kan ik wel afstand van nemen. Als je me vraagt naar prioriteit, dan staan mijn kinderen op één in mijn hart. Misschien niet in de uren, maar ik weet wel dat in mijn agenda, dat kun je zo zien, dan staat er commissie dit en commissie dat en dan 'grammofoonnaald katinka' of 'informeren klein autootje' of 'robert-jan inschrijfformulieren' of 'erland op zijn donder geven omdat ie nou nog niet...', dat soort dingen. Je weet natuurlijk nooit of je genoeg uren aan je kinderen besteedt, maar ik weet hoe het geestelijk zit. Ik krijg geen verwijten, ik heb daar niet over te klagen, mijn vrouw en ik krijgen vrij veel positiefs te horen."
Of Galjaard het gevoel had dat het interview lang duurde: "Nee, maar dat komt omdat ik die klok niet zo goed kon zien, en ik was goed naar je aan het luisteren."
--------------------------------------------------
De interviewer: Lida Iburg
"Hij is een halve cabaretier"
“Ik kende Hans Galjaard al heel lang. Ik werkte voordat ik bij de omroep kwam ook op de Erasmus Universiteit, waar hij professor was. Ik zat daar bij het audiovisueel centrum en maakte met hem films over zijn onderzoek. We trokken toen het land door om gezinnen met ongelukkig geboren kinderen te filmen en te interviewen. Die kregen toen nog vaak van hun dokter te horen dat ze gewoon door moesten blijven proberen, met het volgende kind zou alles in orde zijn. Terwijl ze een aantoonbare erfelijke ziekte hadden.”
“Ik had me grondig op het interview voorbereid, de hele tafel lag vol met kaartjes, maar aan het eind van het interview was ik aan de helft niet toegekomen. Hij praat ook ontzettend makkelijk, ik kwam er nauwelijks tussen. Na het interview zijn we nog wat gaan eten en hij ging maar door. Hij wist later ook niet meer wanneer het interview officieel af was gelopen, met welk verhaal hij toen eindigde en wat hij tijdens het eten allemaal nog had verteld.”
“Hij was in de jaren voor het marathoninterview bekend geworden met talloze tv-optredens. Het was bij uitstek een mediaman, hij kon de ingewikkelde materie duidelijk uitleggen en is daarnaast een halve cabaretier. In die tijd deed genonderzoek en prenatale diagnostiek nog behoorlijk wat stof opwaaien. Wel jammer dat er tegenwoordig niet meer van die publieke figuren zijn die op tv komen uitleggen wat ze precies doen in die laboratoria. Zijn opvolgers hebben nog niet zo lang geleden een Nobelprijs gewonnen voor hun onderzoek, maar ze komen helaas nauwelijks op tv.”