Argos
Orgaantransplantaties II: problemen met hersendoodprotocol
Inleidende teksten:
Aankondiging Argos
Binnenkort moet de Wet op de Orgaandonatie in de tweede kamer worden geëvalueerd. En het ziet er niet vrolijk uit voor Minister Borst. Er zijn sinds de wet in 1998 is ingevoerd immers minder organen dan ooit, terwijl er net meer hadden moeten komen. De redactie van Argos is gek op evalueren. Omdat de evaluatie voortdurend wordt uitgesteld besloot Argos tot een eigen evaluatie. Twee weken geleden kon u al horen dat er grote problemen zijn met de eerlijke verdeling van organen. En vandaag, zoals eerder beloofd een tweede uitzending waarin Argos de doelstellingen van de wet evalueert. Een van die doelstellingen is het verhogen van de rechtszekerheid van de patiënt. Dat is ingewikkelde taal om duidelijk te maken dat u er met de komst van de wet zeker van kunt zijn dat uw organen pas worden uitgenomen nadat u zorgvuldig hersendood bent verklaard. Maar hoe zorgvuldig is zorgvuldig? Luistert u naar Argos.
Tekst 1
‘Uitermate treurig’, zegt hoogleraar rechtspsychologie Dick Hessing over de praktijk van hersendoodvaststelling in Nederlandse ziekenhuizen.
Binnenkort evalueert de Tweede Kamer de Wet op de Orgaandonatie die in 1998 in werking is getreden. Met het in werking treden van de nieuwe wet werd ook het zogenaamde hersendoodprotocol van kracht. Daarin is vastgelegd welke procedures gevolgd moeten worden om een patiënt hersendood te kunnen verklaren. Bij hersendood zijn alle hersenfuncties uitgevallen, en is er geen enkele kans op herstel. De patiënt is letterlijk ten dode opgeschreven. Maar de bloedsomloop, het hart en de ademhaling worden kunstmatig op gang gehouden. Dat gebeurt om bruikbare organen voor transplantatie te verkrijgen. Hersendood is een verwarrende en moeilijke situatie voor zowel familie als artsen. De patient is dood maar lijkt nog te leven. Daarom is er een uitgebreid protocol dat de artsen voorschrijft hoe te handelen bij het vasttellen van hersendood. Dat hersendood protocol wordt natuurlijk alleen gevolgd als de patiënt toestemming heeft gegeven voor donatie van zijn organen.
Wordt dit protocol wel goed nageleefd? Is het protocol wel sluitend?
En waarom heeft het ministerie eerdere signalen over problemen met hersendood genegeerd?
Argos met deel 2 van een onderzoek naar het functioneren van de Wet op de Orgaandonatie.
Tekst 3
Om mensen bereid te vinden hun organen af te staan is het van wezenlijk belang dat een patiënt geen enkele kans heeft op een verder leven. Het moet onomstotelijk vaststaan dat de patiënt overleden is. Hersendood moet heel nauwgezet worden vastgesteld. Daarvoor is het doorlópen van het voorgeschreven protocol uitermate belangrijk. Hersenonderzoeker Hermes Romijn.
Citaat Inspectie 1
In 13 van de 14 onderzochte ziekenhuizen is het hersendoodprotocol van de Gezondheidsraad in 1998 integraal ingevoerd.
In de medische dossiers van gerealiseerde donatie-procedures waren de prealabele voorwaarden , het klinisch neurologisch onderzoek, het EEG en de apneutest meestal goed terug te vinden. Wel werden in de meeste ziekenhuizen in meer of mindere mate manco’s gevonden in de administratie van de donatieprocedure. Dit betrof vooral niet-compleet ingevulde formulieren, het ontbreken van namen en handtekeningen, of het afwezig zijn van bepaalde laboratoriumuitslagen.
Tekst 4
Een citaat uit het rapport ‘Orgaandonatie in de Nederlandse ziekenhuizen’. In dat rapport onderzoekt de Inspectie voor de Gezondheidszorg onder meer het functioneren van het hersendoodprotocol in de Nederlandse ziekenhuizen. Het rapport verscheen bijna een jaar geleden, in november 2000. De Inspectie constateerde verder:
Citaat Inspectie 3
In de ziekenhuizen met weinig ervaring met orgaandonaties werd soms nog wel de mening gehoord dat hersendooddiagnostiek moeizaam is. Het ging daarbij veelal om het opzoeken van het donorprotocol en het uitzoeken van wat er precies moest gebeuren. Het protocol werd daar als een onhelder, niet goed werkbaar protocol ervaren.
Tekst 5
De inspectie voor de Volksgezondheid concludeert in haar rapport dat er problemen zijn met het volgen van de procedure voor het vaststellen van hersendood.
Dát er problemen waren met de praktijk van de hersendood was al veel éérder bekend.
Onderzoeker Mark Cleiren van de universiteit van Leiden.
Tekst 6
Mark Cleiren. In 1996 verschijnt ‘Denken om donatie’, óók een onderzoek naar de knelpunten bij orgaantransplantaties. Dit onderzoek werd niet gedaan door de inspectie voor de volksgezondheid, maar door de universiteit van Leiden. Die Leidse studie is gedaan in opdracht van de Nierstichting. Voor hun onderzoek spraken de wetenschappers vijf jaar geleden met 50 sleutelfiguren in de transplantatiewereld. In het onderzoek staan een aantal letterlijke uitspraken van mensen met wie de onderzoekers spraken. Een citaat.
Citaat 1996.1
“We hebben een geval gehad waar de neuroloog een vrouw opgegeven had en uitging van hersendood. Hij had de familie al benaderd voor donatie. Het bleek dat hij een diagnosefout had gemaakt, en de vrouw bleef leven. Hierna hebben we de procedures aangescherpt. Er was grote consternatie onder de familie, en er zijn harde woorden gevallen. Het was een zwarte bladzijde in de geschiedenis van het ziekenhuis”
Citaat 1996.2
“Een geestelijk verzorger meldde een incident, waarbij de ouders van een kind door de politie naar de intensive care gebracht werden. Hun dochter had een ongeluk gehad, en was hersendood verklaard. Hen werd om orgaandonatie verzocht. Hoewel zij grote problemen hadden met het laten beschadigen van het lichaam van het kind gingen zij akkoord. De priester werd bij hen geroepen voor steun en na een gesprek met hen vroegen zij om een gelegenheid om van het kind afscheid te kunnen nemen. Daarvoor bleek echter geen gelegenheid meer: het kind was al naar de O.K. afgevoerd. Na zeer sterke druk van zowel ouders als priester liet men hen bij het kind. De aanblik van het kind was de ouders dusdanig te veel dat zij de toestemming introkken en het kind ‘overleed’ (dat wil zeggen de adem stopte) in de armen van de ouders. In dit geval gingen niet alleen organen verloren: in het ziekenhuis raakten de priester en de medische staf door het voorval in een conflict en naar zeggen vinden er aanzienlijk minder donaties plaats dan mogelijk zou zijn. Tot voor kort vonden er geen donaties meer plaats.”
tekst 7
In 1996 ligt er dus een wetenschappelijk onderzoek waarin een aantal schrijnende voorbeelden staan over problemen met het vaststellen van de hersendood.
In onze uitzending over orgaandonatie van twee weken geleden, besteedden we voor het eerst aandacht aan dit Leidse onderzoek. De studie werd in december 1996 op een besloten vergadering op het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport gepresenteerd. Bij die presentatie waren hooggeplaatste vertegenwoordigers uit de transplantatiewereld aanwezig, zoals Professor Kootstra, die als een van de meest invloedrijke mensen in het veld geldt. Ook de Nierstichting en twee ambtenaren van het Ministerie woonden de presentatie bij. Onderzoeker Ad van Zoelen van de universiteit Leiden:
Tekst 8
Professor van Huffelen is Hoogleraar Klinische Neurofysiologie aan het Academisch Ziekenhuis Utrecht. Hij was in 1996 voorzitter van de commissie Hersendoodcriteria van de Gezondheidsraad. Die commissie bepaalde na uitgebreid onderzoek hoe het huidige hersendoodprotocol eruit ziet. Van Huffelen vindt het spijtig dat zelfs zijn commissie niet op de hoogte is gebracht van de Leidse studie.
Citaat
“een jongen kwam binnen na een suïcide. Er werd toestemming gegeven voor donatie, maar de hele procedure liep slecht, door onvoorziene omstandigheden. We zaten in een fusie-situatie en een verhuizing tussen twee gebouwen. Het was afschuwelijk voor de nabestaanden”
Tekst 9
We citeren opnieuw uit de Leidse studie uit 1996.
Het Leidse onderzoek verdwijnt onder de tafel. De inspectie voor de Volksgezondheid stelt op dat moment geen onderzoek in. We hebben het ministerie van Volksgezondheid deze week schriftelijk gevraagd of ze het onderzoek kenden en waarom er niks mee gebeurd is. Tot nog toe heeft het ministerie die vragen niet kunnen beantwoorden.
Ad van Zoelen, een van de opstellers van het Leidse onderzoek schreef een voorstel voor een vervolgonderzoek naar de problemen met het vaststellen van hersendood. Daar wordt door het ministerie afwijzend op gereageerd.
Om ervoor te zorgen dat mensen bereid zijn mee te werken aan donatie van organen is het van cruciaal belang dat alle procedures rondom hersendood goed gevolgd worden. De organisatie die daar een groot belang bij heeft is de Nederlandse Transplantatie Stichting. Bernadette Haase is de directeur van die Stichting.
Haase kent het Leidse onderzoek. Haase was erbij, bij die vergadering op het ministerie van Volksgezondheid waar het onderzoek werd neergesabeld.
Tekst 10
We leggen het rapport van de Leidse Universiteit voor aan Erwin Kompanje. Kompanje is medisch ethicus en IC- verpleegkundige. Bovendien is hij gepromoveerd op de praktijk van orgaandonatie en hersendood. Kompanje was zelf bij tientallen hersendood-procedures aanwezig.
Tekst 11
In november 2000 verscheen een rapport van de Inspectie voor de Volksgezondheid. In dat onderzoek werden 14 ziekenhuizen gecontroleerd op de manier waarop ze omgingen met de hersendoodprocedure. Een citaat uit dat rapport.
Citaat Inspectie 3
In de ziekenhuizen met weinig ervaring met orgaandonaties werd soms nog wel de mening gehoord dat hersendooddiagnostiek moeizaam is. Het ging daarbij veelal om het opzoeken van het donorprotocol en het uitzoeken van wat er precies moest gebeuren. Het protocol werd daar als een onhelder, niet goed werkbaar protocol ervaren.
Tekst 12
Erwin Kompanje sluit niet uit dat met name in perifere ziekenhuizen waar men minder ervaring heeft met orgaandonaties nog steeds fouten gemaakt worden. Kompanje heeft daar een uitgesproken standpunt over.
Tekst 13
Volgens professor van Huffelen liggen problemen in perifere ziekenhuizen in elk geval niet aan het protocol van zijn commissie
Citaat Inspectie 1
In 13 van de 14 onderzochte ziekenhuizen is het hersendoodprotocol van de Gezondheidsraad in 1998 integraal ingevoerd.
In de medische dossiers van gerealiseerde donatie-procedures waren de prealabele voorwaarden , het klinisch neurologisch onderzoek, het EEG en de apneutest meestal goed terug te vinden. Wel werden in de meeste ziekenhuizen in meer of mindere mate manco’s gevonden in de administratie van de donatieprocedure. Dit betrof vooral niet-compleet ingevulde formulieren, het ontbreken van namen en handtekeningen, of het afwezig zijn van bepaalde laboratoriumuitslagen.
Tekst 14
Een citaat uit het rapport van de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Het hersendoodprotocol mag dan volgens professor Van Huffelen duidelijk zijn, toch hebben ziekenhuizen er problemen mee. Dat blijkt uit het inspectierapport.
Eén van de 14 onderzochte ziekenhuizen heeft het protocol zelfs helemaal niet ingevoerd.
Professor van Huffelen, voorzitter van de commissie hersendoodcriteria heeft er geen begrip voor dat ziekenhuizen blijkbaar niet zorgvuldig administreren.
Tekst 16
Ook Hersenonderzoeker Hermes Romijn vindt de situatie zorgelijk.
Citaat Inspectie 2
In één ziekenhuis vond de inspectie een donatieprocedure waarin wel een EEG maar geen apneutest was verricht en in een ander ziekenhuis een procedure waarbij de volgorde van EEG en apneutest was omgedraaid.
Tekst 17
Een citaat uit het rapport van de inspectie voor de gezondheidszorg. Niet alleen de administratie levert problemen op, ook de procedure zelf wordt niet altijd goed gevolgd. De procedure om een patiënt hersendood te verklaren rust op drie pijlers. Eerst stelt de arts vast dat de patiënt geen reactie meer geeft op een aantal impulsen. Daarna wordt een EEG van de hersenen gemaakt. Daarbij wordt zichtbaar of er nog hersenactiviteit is. Tot slot volgt er een zogenaamde apneutest, waarbij de beademingsapparatuur, waarmee de patiënt van zuurstof wordt voorzien, wordt afgesloten. Pas als de patiënt dán niet zelfstandig gaat ademen wordt er gesproken van Hersendood. Die test werd dus door een ziekenhuis weggelaten, zo constateerde de inspectie. Een ander ziekenhuis draaide de testen om. Volgens Hersenonderzoeker Hermes Romijn is de volgorde van de testen erg belangrijk.
Tekst 18
Ook Professor van Huffelen, voormalig voorzitter van de commissie hersendoodcriteria benadrukt het belang van het zorgvuldig volgen van het protocol.
Tekst 19
Dick Hessing is Hoogleraar rechtspsychologie aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Hij deed jarenlang onderzoek in de transplantatiewereld. We leggen Hessing het rapport van de inspectie voor de gezondheidszorg voor.
Tekst 20
Al in 1996 constateerden onderzoekers van de Universiteit van Leiden problemen rondom de hersendoodprocedure. Hessing vraagt zich waarom dat signaal is genegeerd. Ook Erwin Kompanje, die promoveerde op de praktijk van orgaandonatie is verbaasd.
Tekst 20
Een van de auteurs van het Leidse onderzoek dat in 1996 in een la verdween is Marc Cleiren:
AFKONDIGING
Argos werd deze week gemaakt door Stefan Heijdendael, Katrien de Klein, Annemiek van der Laan, Gerard Legebeke, Rinse Blanksma, Jan Hendrik van der Veen en Kees van den Bosch.