Seks is voor de slaapkamer, baby’s maken voor het lab. Niks kaarslicht, een fles wijn en een willekeurige combinatie van zaadcel en eicel: wie het beste wil voor zijn kind, laat zijn baby maken door een professional. Als je de nieuwe spelers op de fertiliteitsmarkt mag geloven komen baby’s voortaan standaard uit een buisje. Maar terwijl technologie en markt steeds sneller vooruit stevenen, komt de menselijke waardigheid behoorlijk in de knel waarschuwt rechtsfilosoof en embryo-expert Britta van Beers.
Seks is voor de slaapkamer, kinderen maken voor het lab
Niks kaarslicht, een fles wijn en een willekeurige combinatie van zaadcel en eicel: wie het beste wil voor zijn kind, laat zijn baby maken door een professional. De menselijke waardigheid komt in de knel, waarschuwt rechtsfilosoof en embryo-expert Britta van Beers.
Keshia Hederman - 8 oktober 2021
IVF als nieuw normaal. Niet alleen als het op de ouderwetse manier niet lukt, maar gewoon alle baby's in het lab maken. Dat is het ideaal van fertitiliteitsondernemer Martin Varsavsky. Zijn formule is simpel: vries in je reproductieve prime je sperma en eicellen in, leef je leven, maak carriere, en dan, als je eindelijk de juiste partner hebt gevonden, ontdooi je de boel om er met IVF een perfecte baby van te maken.
Perfect inderdaad, want in het lab gemaakte embryo’s kan je veel makkelijker screenen op genetische aandoeningen, zegt hij. Je maakt er zoveel mogelijk en kiest dan de beste en gezondste uit om terug te plaatsen in de baarmoeder. Zo voorkom je onnodig lijden en creëer je bovendien een gezondere bevolking (dé manier om stijgende zorgkosten te drukken, aldus de tech-ondernemer).
Klinkt als een wilde droom van een cowboy met dollartekens in zijn ogen? Zeker. Maar wel een cowboy met een trackrecord. Varsavsky rekent zich tot een van de meest succesvolle fertiliteitsondernemers ter wereld. En ook het grote geld van deze wereld gelooft in zijn methode, tot zijn investeerders behoren Silicon Valley’s grootste namen (Marc Benioff (CEO Salesforce) Anne Wojcicki (CEO 23andMe) en Susan Wojcicki (CEO Youtube).
Varsavsky is niet de enige ondernemer die inzet op labbabies. Nu we in Nederland en veel andere Westerse landen op steeds hogere leeftijd aan kinderen beginnen, grijpen we steeds vaker naar IVF. Van de baby’s die in 2019 In Nederland werden geboren, kwam maar liefst 1 op de 30 uit het lab. Tel daarbij op de toename in het aantal vrouwen dat hun eicellen invriest én het aantal niet-heteroseksuele stellen dat kinderen wil en je snapt: embryotechnologie is een groeimarkt.
Gaan we echt massaal aan de IVF? Komen de beruchte designer babies daarmee dan ook in zicht? En: wat betekent het dan voor de aankomende generatie embryotechkinderen zélf om in het lab in elkaar geknutseld te zijn? Tijd voor een gesprek met Britta van Beers. Zij promoveerde in 2009 op een onderzoek naar menselijke waardigheid en zelfbeschikking ten tijde van biotech en is nu hoogleraar aan de Vrije Universiteit in Amsterdam.
Wat is IVF?
IVF staat voor in-vitrofertilisatie. Letterlijk: bevruchting in een glazen petrischaaltje. Het is een techniek waarbij een eicel van een vrouw bevrucht wordt met een zaadcel van de man in het laboratorium. Het embryo dat hierbij ontstaat, wordt vervolgens teruggeplaatst in de baarmoeder van de vrouw.
Als alles goed gaat, kan er een zwangerschap ontstaan. De techniek biedt oplossingen voor bijvoorbeeld dichte eileiders en vrouwen die geen ovulatie hebben, maar of het daadwerkelijk een grotere kans biedt op bevruchting bij een verouderd eitje is nooit aangetoond.
Varsavsky is een rijke ondernemer met een wilde droom. Zie jij het echt gebeuren dat we massaal aan de IVF gaan?
‘Wat nu nog vooral wordt gezien als appeltje voor de dorst voor mensen die niet een-twee-drie een kind kunnen krijgen, zet de deur open voor mensen als Varsavsky om te zeggen: we gaan een stap verder. Hij belooft je met zijn methode gezondere kinderen en doet een beroep op ‘goed ouderschap’. Hij stelt: ‘je bent het verschuldigd aan je nageslacht om voortplanting niet aan wat geklungel in de slaapkamer over te laten. Het moet veel strakker en veiliger worden georganiseerd, geoptimaliseerd zelfs.
In veruit de meeste gevallen is het helemaal niet problematisch om langs de natuurlijke weg kinderen te maken. IVF is dan nergens voor nodig, embryoselectie ook niet. Maar ja, het is het verdienmodel van de Varsavsky’s van deze wereld om ons te laten geloven dat het een probleem is om je op de natuurlijke manier voort te planten. Typisch Sillicon Valley eigenlijk: mensen een probleem aanpraten om zo een behoefte te creëren.
Maar ik voorspel dat mensen dit zullen willen. We krijgen nu eenmaal later kinderen, je opties veiligstellen voor later kan dan aantrekkelijk zijn. Zoals je nu ook ziet aan het stijgend aantal vrouwen dat hun eicellen laat invriezen. En als het eenmaal normaler wordt, is het behoorlijk moeilijk om niet mee te doen. Je wil nu eenmaal het beste voor je kind, dat je kind niet achterblijft. We leven in een heel competitieve samenleving.’
'Het is verleidelijk om toch een beetje te gaan verbeteren'
Mag het zomaar?
‘In Nederland is embryoselectie al decennia alleen onder heel strenge voorwaarden toegestaan, bij ernstige aandoeningen. Aanvragen moeten door ethische commissies worden goedgekeurd en de lijst met genetische aandoeningen waarvoor je deze techniek mag inzetten is vooralsnog zeer beperkt. Maar in de VS kan je met embryoselectie kiezen of je een jongetje of meisje wil. En op Cyprus ook.’
Wat is CRISPR?
Wereldwijd is afgesproken dat de mens het DNA van de mensheid niet mag veranderen. Maar het kan wél. Sinds de ontdekking van de CRISPR-Cas-techniek in de zomer van 2018, weten we dat genendokters met een soort schaartje menselijk DNA kunnen aanpassen, en zo eigenschappen kunnen toevoegen en verwijderen. De Chinese wetenschapper He Jiankui, de man achter de HIV-resistente babies die in 2018 in China werden geboren, werd veroordeeld tot drie jaar cel.
Met zijn methode wil Varsavsky vooral voorkomen dat er genetische afwijkingen ontstaan die tot ernstige ziektes kunnen leiden. Toch?
‘Dat is natuurlijk de grote vraag. Een heel bekend voorbeeld van hoe moeilijk het is om ‘ziekte’ te kwalificeren is het voorbeeld van de Londen Sperm Bank. Daar zeiden ze: we willen geen sperma van mannen die dyslectisch zijn of ADD of ADHD hebben. Wat ze daarmee eigenlijk zeiden is: ADHD en dyslexie, dat wil je je kind niet aandoen.
Dus als Varsavsky zegt: ik wil voorkomen dat er zieke kinderen worden geboren, denk ik meteen: oke, is dyslexie dan een ziekte? Ik zou zeggen van niet. Dyslectische mensen zijn juist erg creatief, kunnen vaak mooie dwarsverbanden leggen.
Het onderscheid tussen medische afwijkingen en niet-medische afwijkingen is nu eenmaal heel moeilijk vast te leggen. Neem die Chinese arts die met de CRISPR-techniek baby’s resistent maakte tegen hiv. Is dat dan een medische ingreep? Aan de ene kant niet, want de baby’s waren niet ziek. Aan de andere kant kan je zeggen: hij wilde ze beschermen tegen de ziekte, genetisch inenten zeg maar, dus het is wél medisch.’
‘En, het is verleidelijk om toch een beetje te gaan verbeteren. Kijk naar het voorbeeld van de dating-app van de beroemde Harvard-geneticus George Church. Zijn app, DigiD8, is een soort Tinder waarbij je alleen gematcht kan worden met mensen met een compatibel genetisch profiel. Dus stel, ik heb een bepaald gen wat mijn kinderen vatbaar maakt voor een bepaalde kankervorm, dan match ik niet met iemand met genen die het risico op kanker vergroten en word ik door DigiD8 niet aan die persoon gekoppeld. Maar wat onduidelijk blijft is wat volgens het algoritme van DigiD8 als een aandoening geldt. Church zelf doet daar heel wazig over.
Dat vind ik een probleem want achter de blackbox van het algoritme kunnen eugenetische vooronderstellingen schuilgaan. Bij vergelijkbare bedrijven, zoals GenePeeks, is gebleken dat de matching zich helemaal niet beperkt tot de ernstigste aandoeningen, maar ook op allerlei risico’s screent en zelfs op bepaalde gunstig geachte eigenschappen.
CRISPR mag nu nog niet. Gaat dit binnenkort veranderen denk je?
‘In Nederland zitten CRISPR-baby's er voorlopig niet in. We hebben hier een strikte Embryowet die dat tegenhoudt, en dan is er nog EU-wetgeving die het verbiedt, en ook de Raad van Europa. Maar in Amerika en China is dat een ander verhaal. Regelgeving zit daar verstopt in beleidsregels en die zijn veel makkelijker aan te passen dan onze wetten. Er zijn al Amerikaanse en Chinese wetenschappers die ervoor pleiten om de techniek toe te staan zodra die veilig is. . En Groot-Brittanie is ook kandidaat sinds de Brexit. Daar mag je bijvoorbeeld al three parent babies maken, waarbij je de kern van een eicel in de huls van een andere eicel plaatst, in feite heb je daarmee ook een soort genetische modificatie omdat zo’n ingreep invloed heeft op het DNA.’
'Doe je je kind een plezier met een verbeterd geheugen?'
Stel dat we dan, als het allemaal mag, kindjes maken die niet achterblijven. Is dat eigenlijk zo erg?
‘Als je het in een individueel geval bekijkt, dan denk ik dat we het heel goed begrijpen. Maar als je het op maatschappelijk niveau bekijkt, dan kan je je afvragen wat de effecten gaan zijn op hoe we omgaan met onze kinderen. Wat doet zoiets met de relatie tussen ouder en kind?
Hoe meer hokjes ouders mogen aankruisen - jongetje of meisje, deze uiterlijke kenmerken, die en die genetische aanleg, etcetera - hoe groter de kans dat er iets mis gaat in het proces. Dat een kind toch niet helemaal is wat de ouders hadden besteld, niet helemaal aan de verwachtingen voldoet.
Hoe gaan ouders überhaupt die keuzes maken? Waar ga je de genetische knip zetten? Hoe kies je welke embryo je wil? Dat gaat zo complex worden. Kijk alleen al naar dat voorbeeld van de CRISPR-baby’s die HIV-resistent werden. De specifieke genetische mutatie die de baby’s resistent maakte tegen hiv heeft ook nog bijwerkingen, namelijk dat het een grotere kans geeft op griep. Dan moet je je dus als ouder gaan afwegen: wat is erger? Influenza of HIV?
Ook associëren ze die mutatie met een verbeterd geheugen. Dus het kan ook zijn dat deze kinderen dingen beter dingen kunnen onthouden. Doe je iemand daar een plezier mee? Is het wel een verbetering als je alles onthoudt? Is het niet gezond dat we dingen kunnen vergeten en daarna verder kunnen gaan met ons leven?’
'Door alle embryotechnologie wordt het onderscheid tussen persoon en zaak steeds vager'
Dat worden boze kinderen...
‘Ik hoop het niet voor ze. Maar ja, je hebt al de soccer dads en de tiger moms die het allerbeste verlangen van hun kinderen. Wat als die aan de knoppen gaan draaien? Hoe vrij zal zo'n kind zich dan voelen? Wat als je ouders je iets hebben meegegeven wat je niet bevalt?
In het recht hebben we een regelingen voor defecte producten: productaansprakelijkheid. Als jij een kapotte iPhone krijgt, hoef je niet zelf de kosten voor de reparatie te betalen. Dat kan je verhalen op de fabrikant. Nu we kinderen steeds meer in elkaar gaan knutselen kan je ook verwachten dat daar rechtszaken over zullen ontstaan. Kinderen die liever niet zo geboren hadden willen worden, bijvoorbeeld. Of ouders die de arts aansprakelijk stellen omdat die de genetische knip verkeerd heeft gezet of verkeerd sperma heeft gebruikt. Een volgende stap is kinderen die hun eigen ouders ergens op aanspreken.
Personen hebben waardigheid, dingen hebben een prijs, zei Immanuel Kant. Maar door alle embryotechnologie wordt het onderscheid tussen persoon en zaak waar wij vanuit gaan in de ethiek en in het recht, steeds vager. In hoeverre kan je de normen die we hebben voor de productie van telefoons, ook gaan toepassen op de productie van kinderen? Net zoals we een fabriek aansprakelijk kunnen stellen voor een defecte auto. Kan je een arts ook aansprakelijk gaan stellen voor een defect kind?’
En?
‘In Nederland lijkt het antwoord: ja.
In 2005 heeft de Hoge Raad arrest gewezen in de zaak Baby Kelly, een meisje met ernstige lichamelijke en geestelijke beperkingen. Haar ouders hadden tijdens de zwangerschap al aan de artsen laten weten dat die afwijking in de familie voorkwam, maar werden op het hart gedrukt dat ze zich geen zorgen moesten maken. Toen het toch mis bleek te zijn, hebben de ouders van baby Kelly, mede namens Kelly zelf, het ziekenhuis aansprakelijk gesteld en een schadevergoeding geëist. De rechter gaf ze gelijk en zei zelfs: Kelly heeft belang bij haar eigen abortus gehad en die kans is haar ontnomen. Dus we vergoeden haar hele leven aan haar.
Hoe bepaal je alleen al het bedrag van compensatie? Normaal gesproken geldt in het aansprakelijkheidsrecht, als ik bijvoorbeeld jouw auto kapot maak, dat je kijkt hoeveel de auto eerst waard was in vergelijking met het wrak dat het is geworden nadat ik erop heb ingehakt. Bij baby Kelly kan je niet ‘voor’ en ‘na’ bekijken. Dat meisje kon immers niet anders dan geboren worden met die genetische aandoening. Dat is wie zij is, dat is haar genetisch profiel. Je kan dus niet zeggen: er was een Kelly zonder die aandoeningen en door die dokter heeft ze nu deze ziekte gekregen. Haar genen maken haar tot wie ze is. Er was nooit een situatie zoals bij de auto zonder deuken. Dus eigenlijk passen dit soort zaken niet in het rechtssysteem.’
'Een kind is niet een ding waarover je kan klagen'
Maar de jurisprudentie is er dus in Nederland. Wat betekent dat met het oog op alle nieuwe baby-maaktechnieken?
‘De rechter moet nu gaan bepalen waarover je je kan beklagen als het gaat om kinderen maken. Ik zie wereldwijd al allerlei rechtszaken waarbij artsen aansprakelijk worden gesteld voor bepaalde fouten. Bijvoorbeeld in Singapore, de zaak van ‘Baby P’. Daar ging het over een kind dat middels IVF was geboren bij Chinees-Singaporeaane moeder en witte vader. Toen het kindje werd geboren was meteen duidelijk dat er iets mis was gegaan: het meisje leek op geen van beiden. Wat bleek: er was per ongeluk verkeerd zaad gebruikt, namelijk van een Indiase man.
Wat doe je dan als rechter? Het kind lijdt geen deerniswekkend leven. Maar de ouders, ja, die hadden er natuurlijk wel belang bij dat het zaad van de vader werd gebruikt. Uiteindelijk werd besloten tot een schadevergoeding voor een derde van alle kosten die verbonden zijn aan het leven van het kind. Een willekeurige constructie als je het mij vraagt, voortvloeiend uit het feit dat de rechter eigenlijk helemaal geen prijskaartje wíl hangen aan het leven van een kind, maar toch iets van een schadevergoeding moet toewijzen.
Nog een recent voorbeeld komt uit Amerika. Twee lesbische dames zochten een witte spermadonor want ze wilden een kind dat op hen zou lijken. Toen er een Afro-Amerikaans baby’tje werd geboren stapten ze naar de rechter. Hun verhaal: de schade is niet zozeer dat het kind er is, maar wel dat we nu naar een kapper voor Afro-Amerikaans haar moeten, want wij kunnen niet met Afro-Amerikaans haar omgaan. En daarnaast snappen onze familie en vrienden niet dat wij nu een zwart kind hebben en daar lijden wij ook onder. Gelukkig zei de Amerikaanse rechter: dit is geen juridische klacht. Hier kunnen we in het recht niks mee. Een kind is niet een ding waarover je kan klagen, waarvan je kan zeggen: ik wil een ander ding. Dit is een meisje van vlees en bloed.’
Maar de rechter zal naar alle waarschijnlijkheid steeds vaker met dit soort zaken moeten dealen. Hoe bewaakt hij dan het onderscheid tussen product en mens?
‘Wat ik eigenlijk hoop is dat we niet zo ver gaan in het vormgeven en optimaliseren van hoe we baby’s maken. Dat we kunnen voorkomen dat de normen van productontwikkeling ook menselijke voortplanting gaan bepalen. Mocht het tij niet te keren zijn, dan kan de rechter ook zeggen: het aansprakelijkheidsrecht heeft bepaalde grenzen. Dus mijn voorkeur zou in het geval van Baby Kelly uitgaan naar zeggen als samenleving: je kan je eigen leven niet als schadepost opvoeren en claimen dat je belang had bij je eigen abortus.’
En valt het tij nog te keren?
‘We zien steeds meer verzet tegen Big Tech. Mensen realiseren zich steeds vaker dat voor de ondernemers uit Silicon Valley, wij zelf het product zijn. En dat is best wel een belangrijk inzicht. Het is niet zo dat dat wij een probleem hebben en dat Silicon Valley dat gaat oplossen. Nee, er zijn ook problemen die ons worden aangepraat en het belang van Silicon Valley is dat wij daarin geloven. Wie weet dat we toch een nog scherper bewustzijn gaan krijgen. Net als bij klimaatverandering. We zien nu allemaal de effecten van menselijk handelen op de natuur, hoe desastreus die zijn. Nou, je zou een parallel kunnen trekken, zeggen: goh, moeten we wel met onze eigen menselijke natuur aan de slag gaan? Wat zouden daarvan de effecten zijn op de lange termijn? Dus misschien dat we dan toch nog drie keer nadenken voordat we echt gaan knutselen aan ons nageslacht. Dat hoop ik dan.’