In 'Schaken met de dood' toont Roel van Dalen (Ajax – Daar hoorden zij engelen zingen, De kinderen van De Hondsberg) de curieuze zoektocht van twee specialisten van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis naar de werking en financiering van experimentele kankermedicijnen.

2Doc: Schaken met de dood
1 juni, NPO 2, 20.30-21.25 uur
 
De titel klinkt als een wedstrijd.
Roel van Dalen: ‘Die komt van René Bernards, moleculair bioloog van het lab van het avl. Hij schetst het echt als een wedstrijd die ze willen winnen. Je doet een zet en daarna doet de kanker weer een tegenzet. Een heel mooi beeld.’
 
Wie of wat zit er tegenover de dood aan het bord?
‘Genezing, maar dat komt relatief gezien weinig voor. De andere kant is dus het hiv-scenario. Een chronische ziekte die te managen is en onder controle blijft. Volgens Bernards is kanker over twintig jaar voor negentig procent van de patiënten een chronische ziekte. En als je kijkt naar de ontwikkelingen van de afgelopen 25 jaar, is dat dankzij verbeterde technologie en toegenomen kennis zeer plausibel. Dat soort uitspraken vallen niet altijd even goed in de samenleving. Uitbehandelde patiënten willen natuurlijk ook liever chronisch patiënt worden, maar dat gaat nu vaak nog niet.’
 
Een gunstig scenario.
‘Een heel gunstig scenario. Aids was in de jaren tachtig een killer, en het is nu nog niet prettig om die cocktail van medicijnen te moeten nemen, maar je gaat niet meer dood. Het zou ongelooflijk zijn als dat met kanker wordt bereikt.’ 
Maar ook een kostbaar scenario.
‘Zorgverzekaars, farmaceuten, artsen en onderzoekers willen allemaal dat medicijnen goed werken en dat patiënten genezen. Maar hun belangen lopen nogal uiteen. En dat zorgt voor frictie. Bedrijven willen winst maken. Het belang van een aandeelhouder is natuurlijk niet hetzelfde als jouw of mijn individuele belang. En zolang de overheid een dwingende rol speelt in de volksgezondheid is dat niet erg. Maar wat zie je: sinds het vermaledijde paarse kabinet, onder leiding van Wim Kok godbetert, is er marktwerking gekomen. En de overheid trekt zich terug uit segmenten waarvan ik denk – call me old fashioned left wing – daar moet een overheid zich niet uit terugtrekken. Volksgezondheid is een overheidstaak. Per definitie. En dat geldt ook voor experimenteel onderzoek en behandeling. Daar gaat de film over: experimentele behandelingen met combinaties van medicijnen. Oplossingen en innovaties komen juist daar uit voort. De overheid laat dat nu over aan de markt.’
© ncrv

Een patiënt krijgt de uitslag van een CT-scan (beeld uit Schaken met de dood)

Wat is daar het gevolg van?
‘Dat topspecialisten zoals René Bernards en internist-oncoloog Jan Schellens van het AvL als, zoals ze het zelf noemen, tweede- of derdehandsautohandelaren langs farmaceuten moeten trekken. Om te smeken of ze in hemelsnaam maar een beetje geld willen investeren in hun innovatieve ideeën. Maar wat is het geval? De farmaceutische industrie hoort dat aan, maar er zijn meer onderzoekers zoals Bernards en Schellens van andere ziekenhuizen dan het avl. Die zoeken ook financiering. De fabrikant zegt vervolgens: mooi plan, maar voor hoeveel mensen gaat dat werken? Het antwoord luidt dan bijvoorbeeld: voor dertig procent van de mensen met deze specifieke vorm van darmkanker. Die farmaceut zegt dan misschien: het Massachusetts General Hospital in Boston heeft een gelijksoortig onderzoek en daar werkt het misschien bij 35 procent van de patiënten, dus wij investeren liever daar. Dat is heel cynisch. Farmaceuten kijken wat ze er op jaarbasis mee verdienen en bepalen zo in feite hoe de volksgezondheid zich ontwikkelt. En dan hebben we het nu alleen nog maar over oncologische zorg. Maar het geldt op alle fronten. Die marktwerking is een horreur.’
‘Farmaceuten kijken wat ze er op jaarbasis mee verdienen en bepalen zo in feite hoe de volksgezondheid zich ontwikkelt. Die marktwerking is een horreur.’
Roel van Dalen
Wat is het alternatief?
‘De overheid moet een veel dwingender rol spelen bij de prijsbepaling. Nu zijn de prijzen van geneesmiddelen totaal vrij. Dus zeggen farmaceuten: dit middel kost 80.000 euro, want er zit heel veel research in en de exclusiviteit van het patent geldt ook maar kort. Wij moeten die ontwikkelingskosten wel terugverdienen. Zij bepalen de prijs. Je zou in ieder geval moeten beginnen met prijsafspraken maken in Europees verband. Het is een beangstigende ontwikkeling waardoor zorgverzekeraars meer macht krijgen en dat heeft hele rare gevolgen. Ziekenhuizen moeten hun eigen broek ophouden en gaan daarom massaal de zorgverzekeraars bedotten. Nog een foto, nog een mri en factureren maar! Je ziet het de vernieling in gaan. Mijn vrouw, Beatrijs Smulders is verloskundige en van haar hoor ik wat er in ziekenhuizen allemaal gebeurt bij bevallingen. Heel veel onnodige ingrepen die enkel en alleen plaatsvinden omdat men in het ziekenhuis is en er geld verdiend moet worden! Dan is een keizersnede snel verricht, want daar wordt het meest mee verdiend.’
 
Gynaecologen hebben toch ook hun beroepseer?
‘Maar krijgen per handeling betaald. Koester geen illusies. We kunnen het straks aan Beatrijs vragen. Die komt zo even thuis.’ 
© ncrv

Het nieuwe experimentele medicijn Dacomitinib (beeld uit Schaken met de dood)

Zo wordt de zorg onbetaalbaar.
‘Zoals Bernards het zegt in de film: “Jij denkt dat je straks uitkomt met je 85 euro ziektekostenpremie per maand? Forget it.” Het eigen risico gaat mijlenver omhoog, de maandelijkse kosten stijgen en het basispakket wordt verder uitgekleed.’
 
Is het verantwoord om dure medicijnen met een beperkte werking te vergoeden?
‘Wat is de benedengrens? 50.000 euro voor drie maanden langer leven? En wie gaat dat bepalen? Stel, er komen twee mensen met kanker in het ziekenhuis. Een 66-jarige man zonder kinderen met een gezonde levensstijl en een man van 33. Laatstgenoemde heeft drie kinderen, rookt en is veel te zwaar. Je kunt er maar één helpen. Wie wordt dat dan? Die beslissing is zeer pijnlijk en komt steeds dichter bij de spreekkamer van de arts. En de eed van Hippocrates zegt helemaal niets over financiering. Ga er maar aan staan.’
 
Beatrijs Smulders komt binnen.
 
Smulders: ‘Een groot deel van de gynaecologen zit in maatschappen en zij moeten gewoon geld verdienen. Met een keizersnee verdienen ze het meest. Elke ingreep wordt betaald. Kijk naar de Amerikaanse gezondheidszorg. Artsen daar hebben ook hun beroepsethiek maar de zorg is big business. Veertig procent van de ziekenhuisbevallingen zijn keizersneden. Er moet bezuinigd worden, maar door de almacht van de zorgverzekeraars wordt het alleen maar duurder. Ik ga toevallig nu naar een congres hierover. Daag.’

Het eerste wat je denkt is: ik hoor hier niet bij te zijn. Het tweede stemmetje zegt: dit is goed voor de film.

Roel van Dalen
Terug naar de film.
Van Dalen: ‘Eigenlijk wilde ik een film maken over wetenschappers en hun zoektocht, maar dat werd te klinisch. Je had bijna niet meer in de gaten dat het over leven en dood ging. Omdat er al veel documentaires zijn over hoe erg het is om kanker te hebben, wilde ik eerst geen patiënten in de film, maar ze bleken toch nodig. Gedoseerd, want ik bekijk het vooral vanuit de kant van de arts en de wetenschap. Patiënten maken de film menselijker.’
 
En spannender.
‘En het filmen werd moeilijker. Helemaal wanneer een patiënt op een gegeven moment te horen krijgt dat ze moet stoppen met de behandeling. Terwijl het haar laatste levenslijn was.’
 
Daar sta je dan met je crew in de spreekkamer.
‘Een duivels moment. Heel akelig. Het eerste wat je denkt is: ik hoor hier niet bij te zijn. Het tweede stemmetje zegt: dit is goed voor de film. Een hoerig gevoel, maar je blijft wel doorfilmen.’
 
Voor de film is het goed dat niet iedere patiënt hetzelfde te horen krijgt.
‘Dat is waar. Interessant en goed voor de film. Ik weet niet of ik hier zelf aan had meegewerkt. Het is nogal wat. Je gaat toch diep een privéleven in. In het openbaar praten over je kanker, diarree en hoe je je voelt. Dat is niet niks. Een vrouw had tot voor kort nog aan niemand verteld over haar kanker.’ 

Het is een mooie, volwassen film geworden. Hij komt een beetje moeilijk op gang maar het is wel quite something.

Roel van Dalen
De vele congresreizen van de specialisten doen ouderwets aan.
‘Op die congressen gebeurt wel van alles. Iedereen is daar, er worden deals gesloten en samenwerkingen aangegaan. De primaire taak is onderzoek verder brengen en kennis te vergroten. Bij onderzoek mislukt 99 procent, maar om die ene procent te laten slagen, is de rest wel nodig. Op die congressen deel je ongepubliceerd onderzoek om de wetenschap vooruit te helpen.’
 
De specialisten van het AvL lijken vooral non-verbaal nogal kritisch over de farmaceutische bedrijven.
‘Hun belang is de relatie goed houden, want ze zijn afhankelijk van hen. Ze kunnen, mochten ze dat al willen, tegenover mij dan ook niet gaan zitten fulmineren over de industrie. Toch zegt Bernards in de film dat het bij de farmacie alleen gaat om de vraag hoe je zoveel mogelijk geld uit een kankerpatiënt kunt persen. Dat is nogal een uitspraak.’
 
Keihard.
‘So! Hij is zelf ook continu met geld bezig. Het is bizar dat gespecialiseerde mensen die zo goed zijn in hun werk constant moeten wheelen en dealen om geld binnen te halen om überhaupt hun werk te kunnen doen. Overigens zijn ze daar wel handig in geworden.’
 
Net als in slechtnieuwsgesprekken.

‘Bewonderenswaardig, met hoeveel empathie dat gaat. Op de moeilijkste vragen probeert Schellens nog eerlijk antwoord te geven. Hoe lang heb ik nog, wordt hem gevraagd. Ik heb de agenda van het leven niet paraat, luidt dan het antwoord. Zo elegant en heel bevredigend voor zijn patiënten. Het is een mooie, volwassen film geworden. Hij komt een beetje moeilijk op gang maar het is wel quite something. Ik ben er best trots op.’

Bent u dat niet op elke film?
‘Nou, ja, nee. Je hebt mijn cv gezien en daar staat veel op. Niet normaal veel. Dat heeft niet allemaal dezelfde gevoelswaarde. Vroeger was je elke keer excited, maar dat verandert nu ik ouder word. Als het traject, het maken, niet leuk is, hoeft het voor mij niet. Ik werk steeds minder voor het eindresultaat. Met deze film ben ik twee jaar bezig geweest, en als je dat alleen doet voor een mooie film is het een idiote tijdsinvestering. Het maken moet leuk zijn en daar moet je je persoonlijke groei, lol en levensvreugde vandaan halen. Wat er uit voortkomt moet niet meer dan een bonus zijn.’
 
Wat wordt de volgende film?
‘Ik heb net drie afleveringen van De IJzeren Eeuw gemaakten ben bezig met een scenario voor een film over de Noordzee. Dat is een overvol industrieterrein waar de visserij, energievoorziening en milieubeweging hard om vechten. Daarnaast ben ik bezig met een film over de omstreden fonteinen die in 2018 in de Friese Elfsteden worden geplaatst in het kader van Leeuwarden Europese Culturele Hoofdstad. Met Gijs Scholten van Aschat en Bert Kuizenga werk ik aan een personality driven serie over de waarde van kunst.’
 
Met zoveel toekomstplannen maakt u zich vast niet druk om de eigen gezondheid?
‘Jawel hoor. Ik let goed op mijn gewicht ga vier keer in de week naar de sportschool om onder meer met gewichten te trainen. Hoe denk je anders dat ik aan dit… Dat schrijf je niet op hè? En ik maak veel muziek. Dat doe ik het liefst. Ik heb een cd gemaakt, een contract gekregen bij een platenmaatschappij en werk nu aan mijn tweede cd. Ik ben nog nooit zo gelukkig geweest als bij het maken van die cd’s. En als het dan ook nog wat wordt, is het meegenomen. Maar je verdient er geen cent mee.’
 
U hebt toch genoeg verdiend?
‘Ik kan comfortabel leven.’