Nederlandse Zorgautoriteit maakt fouten bij totstandkoming data-experiment GGZ

Het gaat hierbij om de zogenoemde HONOS+lijsten, vragenlijsten met gevoelige informatie die hulpverleners moeten invullen over hun patiënten. De data zijn afkomstig van ongeveer 800 duizend patiënten en worden gebruikt voor de ontwikkeling van een nieuw algoritme, bedoeld om de zorg te verbeteren. Eerder al lieten deskundigen weten grote twijfels te hebben over de effectiviteit van de lijsten. Nu blijkt ook dat er bij het invoeren van de lijsten fouten zijn gemaakt.

Argos kreeg inzage in de mailwisseling tussen de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) en de Autoriteit Persoonsgegevens (AP). Daaruit blijkt dat de NZa de AP onvoldoende heeft ingelicht over de privacygevoeligheid van de maatregel. In de mails waarin de Autoriteit Persoonsgegevens om advies werd gevraagd, werden verschillende concepten van de plannen verstuurd. Nergens stond duidelijk vermeld dat het hier ging om een experiment waarbij grootschalige data werden verzameld. Uit de mails blijkt ook dat de privacywaakhond niet goed wist waarvoor advies werd gevraagd. 

De regeling verplicht alle hulpverleners in de Geestelijke gezondheidszorg om data door te sturen van hun patiënten. Hoewel er formeel de mogelijkheid is voor patiënten om een privacyverklaring te tekenen, komt daar in de praktijk weinig van terecht. Uit een peiling van belangenorganisatie MIND onder haar leden blijkt dat meer dan 70 procent van de patiënten niet op de hoogte is van de nieuwe maatregel. Ook worden psychiaters en psychologen onder druk gezet om de gegevens aan te leveren.

Psychiaters maken zich grote zorgen om de hoeveelheid gevoelige data die gebruikt wordt. Psychiater Jim van Os: ‘Als de NZa het normaal vindt om de kern van iemands psychisch lijden af te tappen en in een database te stoppen zonder die persoon in te lichten, dan denk ik dat we een moreel beraad met elkaar moeten houden. Waar zijn we in godsnaam mee bezig?’

Formeel heeft de NZa geen toestemming nodig voor de invoering van deze controversiële maatregel, maar ook juristen verbazen zich over het gebrek aan controle. Aline Klingenberg, hoogleraar Datadelen en communicatierecht zegt in de uitzending: ‘Je zou willen dat het debat breder gevoerd wordt dan alleen de NZa die zelf regels mag stellen over zijn eigen werkwijze.’

Een groep bezorgde psychiaters probeert nu via een rechtszaak de maatregel ongedaan te maken. Psychiater Cobie Groenendijk: ‘Dit is een ingreep in de spreekkamer, een ingreep op het medisch beroepsgeheim en op de grondrechten van burgers.’

Pas na diverse waarschuwingen van buitenaf is de AP een nader onderzoek gestart. Onduidelijk is waarom de AP - die bevestigt in eerdere communicatie aan de NZa dat de NZa ondanks meerdere verzoeken daartoe niet alle juiste informatie heeft verstrekt - uiteindelijk toch met een positief oordeel is gekomen.

Zo lang de kwestie onder de rechter is, willen AP en NZa niet reageren.