Wetenschappers zijn het er na duizenden klinische studies over eens: hydroxychloroquine werkt niet tegen COVID-19. Maar online geldt een andere werkelijkheid. Een hyperactief netwerk van coronasceptici bejubelt het stokoude malariamiddel als beproefde remedie, blijkt uit onderzoek van de Utrecht Dataschool. Ruud Coolen van Brakel, directeur van het Instituut van Verantwoord Medicijngebruik: ‘De grootst mogelijke bewijskracht wordt van vaccinaties gevraagd, terwijl bepaalde medicatie en supplementen kritiekloos worden ingenomen.’

In de krochten van Twitter is de oplossing voor de coronacrisis allang gevonden: het antimalariamiddel hydroxychloroquine. Goedkoop, wijd verkrijgbaar en bijzonder effectief tegen COVID-19, zo is het verhaal dat in duizenden verschijningsvormen al maanden wordt verspreid. Hydroxychloroquine, of #HCQ voor wie de online discussies volgt, werd in het begin van de pandemie onderzocht als mogelijke remedie tegen COVID-19 na enkele veelbelovende in vitro studies in China. Binnen enkele maanden viel de pil van zijn voetstuk, nadat de vermeende werkzaamheid in wetenschappelijk onderzoek werd ontkracht. 

Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) raadt hydroxychloroquine en ook ivermectine sindsdien expliciet af ter preventie of behandeling van corona. De IGJ, Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd, dreigt zelfs met boetes oplopend tot 150.000 euro voor huisartsen die medicijnen voorschrijven die in strijd zijn met de officiële behandeladviezen. Toch blijft het middel online onverminderd populair en heeft het gezelschap gekregen van andere ‘coronamedicijnen’ als ivermectine en zink. Vrijwel wekelijks ontvangen we mails van kijkers die ons vragen onderzoek te doen naar de vraag waarom de Nederlandse bevolking deze beproefde medicijnen niet massaal krijgt voorgeschreven.

Wie zijn de grootste aanjagers van dit hardnekkige frame? In opdracht van Medialogica bracht de Utrecht Dataschool de discussie rondom hydroxychloroquine op Twitter in kaart. Onderzoekers Tom Stienen en Jeroen Bakker namen ongeveer 290.000 Nederlandstalige tweets onder de loep uit de periode van 1 februari 2020 tot en met 1 april 2021. 

Twee zaken vallen op: het enorme volume aan tweets én de achtergrond van de accounts die hydroxychloroquine bespreken. Een groep van circa vierhonderd gebruikers tweet haast obsessief over het onderwerp: binnen een jaar plaatsten zij elk meer dan honderd tweets over hydroxychloroquine. De meest actieve twitteraar is het account @IkNet, die zichzelf ‘Health Scientist’ noemt, zonder verdere toelichting. Eigenhandig nam ze maar liefst 900 tweets over hydroxychloroquine voor haar rekening. Bakker: ‘Veel van de accounts die wij bekeken positioneren zichzelf als expert, terwijl ze anoniem tweeten. Je kunt dus niet controleren of het hier daadwerkelijks om experts gaat.’

Jeroen Bakker is verbaasd dat deze hyperactieve accounts juist kunnen rekenen op veel zichtbaarheid in de online discussie over hydroxychloroquine. In vergelijkbare onderzoeken bewegen deze accounts vaak naar de periferie van een netwerk licht hij toe, waar ze als het ware in het luchtledige verder tweeten: ‘Vergelijk het met iemand die op een plein staat te schreeuwen: mensen lopen normaal daaraan voorbij.’ 

Volgens de onderzoekers wijst deze dynamiek erop dat de online discussie gedomineerd wordt door een relatief kleine groep die overtuigd is van zijn eigen gelijk: ‘hydroxychloroquine werkt wél. En elke bevestiging hierop moedigen ze aan met positieve interactie.’ Om te stellen dat het hier dus gaat om complotdenkers, is voor Bakker te kort door de bocht: ‘Maar uit de analyse kwam wel naar voren dat deze groep wantrouwend is tegenover autoriteit, en veel contact heeft met groepen die een extremer geluid laten horen op Twitter of, in sommige gevallen, tegen complottheorieën aan schurken.’

Uit de data-analyse blijkt ook dat huisarts Rob Elens middelpunt van dit netwerk vormt. Hoewel zijn persoonlijke bijdrage relatief bescheiden is – Elens tweet  vijfentwintig keer over hydroxychloroquine - wordt hij duizendmaal zo vaak aangehaald door andere Twitter-gebruikers: tweeënhalfduizend keer. Ook de door Elens opgerichte website zelfzorgcovid19.nl is zeer populair binnen het netwerk. Dit is, met grote voorsprong, de meest gedeelde domeinnaam bij tweets over hydroxychloroquine. Bezoekers van de website krijgen er advies over voedingssupplementen die het immuunsysteem zouden ondersteunen bij virale luchtweginfecties als COVID-19: zink, quercitine, broomhexine, maar ook vitamine C en D. Op de website staat een petitie om hydroxychloroquine en ivermectine op te nemen in de behandelrichtlijn voor covid-patiënten. 

Rob Elens en zelfzorgcovid19.nl

Orthomoleculair arts en huisarts Rob Elens claimde vorig hét coronamedicijn te hebben gevonden: een cocktail van hydroxychloroquine en andere middelen. De Inspectie Gezondheid en Jeugd (IGJ) verbood hem deze middelen verder voor te schrijven aan zijn patiënten. Sindsdien geeft Elens via de website zelfzorgcovid19.nl informatie over alternatieve behandelmethodes tegen corona. 

Vorige maand meldde het Algemeen Dagblad dat Elens samen met een groep huisartsen nog steeds hydroxychloroquine voorschrijft. In reactie op vragen van Argos Medialogica laat Elens weten dit alleen in bijzondere gevallen nog te doen na overleg met de apotheek. Sinds april 2020 zou het gaan om één patiënt. 

De woordvoerder van de Inspectie laat desgevraagd weten dat er inmiddels een onderzoek loopt naar de website zelfzorgcovid19.nl, maar niet verder in te kunnen gaan op een lopend onderzoek.

Ook het Instituut Verantwoord Medicijngebruik ziet dat de website zelfzorgcovid19.nl een grote invloed heeft op de online populariteit van zogenaamde coronageneesmiddelen. Al een jaar houdt het IVM het alternatieve circuit nauwlettend in de gaten. Zo behandelen ze in hun wekelijkse Coronanieuws regelmatig middelen die online ‘rondzingen’, vertelt apotheker Marjorie Nelissen: ‘Zoals ivermectine, dat leeft nu heel erg. Wij duiken dan in de literatuur, om een zo bondig en objectief mogelijk overzicht van wetenschappelijke artikelen te maken.’  

Nelissen plaatst vraagtekens bij de wetenschappelijke studies die als bewijs voor de werkzaamheid van middelen worden genoemd. In de zomer van 2020 bekeek het IVM een aantal van de onderzoeken die op de website zelfzorgcovid19.nl staan vermeld. Een zeer selectieve selectie, concludeerden de IVM-onderzoekers. De meeste onderzoeken zijn bovendien van lage kwaliteit. Zo had een aantal wel erg lage aantallen deelnemers; of betrof het geen volwaardig wetenschappelijk onderzoek, maar zogeheten preprints: studies die nog niet door vakgenoten waren beoordeeld. Nelissen: ‘Niet elke studie is van evenveel waarde. Je kan wel één hoopvol onderzoek hebben, maar in de medische consensus gaat het om de optelsom van verschillende studies van hoge kwaliteit.’

 

Het artikel gaat onder het kader verder.

Welke middelen staan er in de online medicijnkast?

Geneesmiddelen

Hydroxychloroquine

Normale toepassing: reuma en malaria

Nelissen: ‘Hydroxychloroquine wordt veel door reumapatiënten geslikt. Het wordt ook in lagere doseringen profylactisch voorgeschreven ter voorkoming van malaria. Er kunnen vervelende bijwerkingen optreden zoals misselijkheid, psychische klachten en oogaandoeningen. 

Begin vorig jaar waren er enkele hoopvolle in-vitro studies met hydroxychloroquine op celniveau. Maar in de maanden erna is uit verschillende gerandomiseerde, dubbelblinde onderzoeken naar voren gekomen dat hydroxychloroquine niet werkt als behandeling tegen of ter voorkoming van COVID-19. Begin maart raadde de WHO het af om dit middel verder in te zetten of te onderzoeken in de strijd tegen de coronapandemie.’

Ivermectine

Normale toepassing: schurft en wormen

‘Ivermectine leeft nu erg als mogelijk wondermiddel. Als crème is het een antischurftmiddel. In tabletvorm is het een middel tegen wormen. Momenteel zijn er geen kwalitatieve studies die aangeven dat ivermectine zinvol is tegen COVID-19. Ook het NHG raadt off-label voorschrijven van ivermectine bij covid-patiënten af, wegens gebrek aan wetenschappelijk bewijs.’

Azitromycine

Normale toepassing: bacteriële infecties

‘Dit is een antibioticum, mede tegen een longontsteking. Qua mechanisme is het niet logisch dat dit middel werkt tegen het coronavirus, omdat antibiotica alleen tegen bacteriën werken. Theoretisch gezien zou het middel iets kunnen doen indien de verzwakte longen van een coronapatiënt óók met een bacterie zijn geïnfecteerd. Verschillende onderzoeken lieten echter geen effect zien van dit middel bij COVID-19. Mogelijke bijwerkingen zijn misselijkheid, diarree, jeuk en huiduitslag. Ook is er een sterke interactie met hydroxychloroquine: het samen slikken van deze middelen geeft een groter risico op hartritmestoornissen.’

Supplementen

Broomhexine

Nelissen: ‘Dit is een middel dat slijm in de luchtwegen minder taai maakt. Het zit bijvoorbeeld in hoestdrank. Een aantal lopende klinische studies onderzoekt broomhexine in combinatie met Covid-19, maar hier zijn nog geen resultaten over bekend.’

(Elementair) Zink 

‘Zink is een hype geworden op theoretische gronden, omdat bij influenza en het poliovirus antivirale effecten waren gevonden. Daarom werden een aantal studies gedaan naar zink, al dan niet in combinatie met hydroxychloroquine, azitromycine en een hoge dosis vitamine C. Veel van die studies zijn vroegtijdig gestopt omdat er geen effect zichtbaar was - in ieder stadium van het ziekteverloop.’

Vitamines

Vitamine C

Nelissen: ‘Het is belangrijk om voldoende vitamines binnen te krijgen om je afweersysteem te ondersteunen, maar meer innemen dan dagelijkse richtlijn is onnodig. Voor volwassenen is dit 75 mg vitamine C. Dit is wat je lichaam kan opnemen, de rest plas je uit. Bij een langdurig hoge dosis kunnen mensen met een beperkte nierfunctie nierstenen ontwikkelen. Vanaf 1500 mg kunnen toxische verschijnselen optreden, zoals misselijkheid en diarree. Er is geen onderzoek dat aantoont dat vitamine C werkt tegen COVID-19.’

Vitamine D

‘Coronapatiënten op de IC met lage gehaltes vitamine D bleken ergere symptomen te vertonen in een aantal onderzoeken. Het is echter nog onbekend of dit een causaal verband is. Een tekort aan vitamine D komt namelijk vaker voor bij mensen met overgewicht; één van de risicofactoren voor een zwaarder ziekteverloop. Er lopen nog een aantal studies naar de mogelijke preventieve werking van vitamine D bij COVID-19. De Gezondheidsraad, die begin maart vitamine D onderzocht, concludeerde dat er geen wetenschappelijk bewijs is dat vitamine D helpt ter preventie van corona.’

‘Medicatie kritiekloos ingenomen’

Directeur van het IVM Ruud Coolen van Brakel, verbaast zich over de online populariteit van deze ‘coronageneesmiddelen’ en supplementen: ‘De grootst mogelijke bewijskracht wordt van vaccinaties gevraagd, terwijl bepaalde medicatie en supplementen kritiekloos worden ingenomen.’ 

Wat Coolen van Brakel betreft mag er door de Inspectie harder worden opgetreden tegen verspreiders van nepnieuws, met name wanneer daar praktiserende artsen bij betrokken zijn. ‘Het is zorgelijk als artsen zo publiekelijk een deskundigheid claimen die ongegrond is. Als blijkt dat een website als zelfzorgcovid19.nl veel verkeer genereert, is het ook aan de Inspectie om te proberen die website uit de lucht te krijgen.’

Tot slot ziet Coolen van Brakel een belangrijke taak aan de overheid om nepnieuws tegen te gaan. ‘Desinformatie bestrijden met goede informatie werkt.’ Het Coronanieuws van het Instituut Verantwoord Medicijngebruik is eigenlijk bedoeld voor artsen en apothekers, niet voor het grote publiek: die taak ligt bij de Rijksoverheid. Maar Coolen van Brakel ziet dat juist de websites van de Rijksoverheid en het RIVM veel onoverzichtelijke informatie bevatten, waar je als bezoeker niet meer uitkomt. Juist over een middel als hydroxychloroquine staat niets beschreven. ‘België heeft een gezondheidssite waar allerlei claims geadresseerd en weerlegd worden, mét uitgebreide uitleg. Je kunt je afvragen hoeveel bezoekers die website daadwerkelijk trekt,’ voegt van Brakel toe ‘maar voor wie betrouwbare informatie en uitleg wil, ís die er tenminste wel.’