'Ik maak er het beste van'

In gesprek met revalidant Paul White

, Ilse van der Velden

In Stuk maken we kennis met personeel en patiënten van revalidatiecentrum Heliomare. De VPRO Gids plaatst bij elke aflevering een interview met een van hen. Tot slot: revalidant Paul White.

‘Ik zei tegen die arts: “No bullshit,”’ vertelt Paul White (63), die geboren is in Boston en zijn zinnen doorspekt met sappige uitdrukkingen. ‘“Hoeveel verbetering kan ik verwachten?” Hij antwoordde: “Geen.” Dus dat was dat. Ik verwacht niets.’

White – al 26 jaar in Nederland, getrouwd en vader van drie pubers – viel thuis van de trap en brak zijn nek. Hij raakte verlamd vanaf zijn schouders en zit nu in een rolstoel. Thuis slapen is niet mogelijk, White overnacht in revalidatiecentrum Zuiderhout in Haarlem, vlakbij zijn huis. Als hij ’s morgens gewassen en verzorgd is – een ritueel dat twee uur kost en, zo zien we in Stuk, onder meer het mechanisch omhooghijsen van zijn willoze lichaam behelst – wordt hij opgehaald en naar huis gebracht. Waar zijn zoons huiswerk maken, waar zijn vrouw is, en zijn leven.

Hoe reageerde u toen die arts dat zei?
‘“I got it,” zei ik, ik accepteer het. Het is moeilijk en zwaar, vooral omdat ik zo afhankelijk ben. Maar ik ben 63, in Heliomare leerde ik Daan van zestien [ook te zien in Stuk, IvdV] en Jack van 23 kennen. Ik mag van geluk spreken dat ik zo veel goede jaren heb gehad en zo veel heb gezien van de wereld.’

Hoe gaat het nu?
‘Verveling is mijn grootste probleem. De iPad, die ik zelf kan bedienen, scheelt een hoop. Ik was altijd heel actief: ik werkte, ging vijf dagen per week naar de gym en maakte regelmatig lange wandelingen naar het strand. Wel heb ik veel aanloop, dat is heel bijzonder. Het is net een wake, maar dan een wake voor een levende. Veel mensen komen langs, ook vrienden van lang geleden.’

U brak uw nek en in diezelfde week kreeg uw vrouw de diagnose borstkanker. Dan voel je je toch vervloekt?
‘Ja, maar ik geloof daar niet in. Shit happens. Oneerlijk kan ik het ook niet noemen, het leven is nu eenmaal niet eerlijk. Zelfs in deze toestand ben ik nog beter af dan de meeste mensen in de wereld. En ik kan het weten, want ik ben een nieuwsjunkie. Daarbij, it’s just me, met mijn kinderen gaat het fantastisch. Mijn vrouw heeft het veel zwaarder dan ik, en ik kan er niet altijd zijn om haar te steunen. Dat vind ik heel erg. Maar feit is: mijn gezin is veilig en ik krijg goede zorg. Dat maakt het verschil. Niet dat ik dit leuk vind, ik haat het! Maar ik heb er geen controle over. En dus maak ik er het beste van.’

Dat is een heleboel, zo niet alles.
‘Dat is ook zo. Het is de enige juiste keuze die binnen mijn macht ligt. En dus maak ik die. Depressief worden ligt gelukkig niet in mijn aard. Mijn brein werkt nog prima. Zolang ik geen pijn heb, en dat heb je al snel in een rolstoel, kan ik nog enorm genieten van gesprekken en van mijn familie en vrienden. Het is geweldig dat ik dat vermogen heb behouden.’

'Ik mag van geluk 
spreken dat ik zo 
veel goede jaren
heb gehad en zo 
veel heb gezien
van de wereld.'

- Paul White

U bent dus flexibel.
‘Ja, en daar heb ik nu heel veel aan. Al ben ik dat niet altijd geweest. Als kind was ik een enorme tobber. Over alles maakte ik me zorgen. Toen ik zeventien werd en uit huis ging, naar college, heb ik tegen mezelf gezegd: genoeg, ik wil dit niet meer. Zoals een ander besluit te stoppen met roken, zo besloot ik plechtig me niet meer druk te maken over dingen waar ik toch niets aan kan veranderen. En het is gelukt, goddank.'

'Een ander sleutelmoment in mijn leven dat me enorm helpt bij wat me nu overkomt, vond plaats tijdens een gesprek met mijn vader. Of ik weleens had stilgestaan bij mijn eigen sterfelijkheid. “Nee, nog nooit,” zei ik. “Funny,” zei hij, “ik ook niet, maar je broer stelde mij deze vraag en sindsdien denk ik er voortdurend aan.” Precies zo verging het mij. Want ook al voelde ik me nog jong, ik was al wat ouder en ik dichter bij het einde. Maar dat besef had geen negatieve uitwerking op me, integendeel. Ik ben andere keuzes gaan maken.’ 

Hij maakte u bewust met die ene opmerking.
‘Ja. Wij kregen laat kinderen, ik was 42, en zag om me heen veel ouders die zo hard werkten dat ze niet beseften dat ze de jeugd van hun kinderen misliepen. Later kregen ze spijt. Dus ik spendeerde al mijn weekends met de kinderen en ging mee naar al hun wedstrijden. Ik heb ze wél zien opgroeien.’

Dus u bent nuchter, bewust én praktisch.
‘Geloof het of niet, maar het kost me weinig moeite om zo te zijn. Het is niet dat ik elke ochtend moet mediteren, of zo.’

Waarom deed u mee aan Stuk?
‘Je ziet natuurlijk weleens mensen in een rolstoel, maar hoe het echt is om verlamd te zijn en in deze omstandigheden te leven, hoeveel zorg er nodig is voor mensen zoals ik – daarvan hebben de meeste mensen geen idee. Als ik iets kan doen om dat te helpen veranderen, waarom niet?’

Na ons gesprek belt White het ziekenvervoer zodat hij naar huis kan. ‘Binnenkort hoeft dat niet meer. We hebben een tweedehandsbusje gekocht waar mijn rolstoel in past. Dat is te gek. Dat is vrijheid,’ zegt hij.

advertentie