Expertisegroep politie mengde zich in zorgstandaard dissociatieve stoornissen

Na bijna twee jaar overleggen door een werkgroep van zeventien afgevaardigden was de zorgstandaard Dissociatieve Stoornissen eindelijk af. 97 pagina’s over de oorzaak, diagnostiek en behandelingen, en daarnaast waren ook nog eens onderliggende ‘evidence based richtlijnontwikkeling-modules’ geschreven (EBRO-modules). Het commentaar van de adviesgroep van nog eens dertien personen was verwerkt, evenals alle commentaren van de beroepsverenigingen die zich bezighouden met dissociatieve stoornissen. Het proces werd geleid door het Trimbos-instituut, in opdracht van het Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGZ.

De betrokkenen waren opgelucht, want de patiënten met een dissociatieve stoornis, voor wie deze zorgstandaard is bedoeld, worstelen met zeer ernstige klachten en symptomen. Zelfs behandelaars zitten soms met de handen in het haar. Er zijn slechts enkele plaatsen in Nederland waar behandelexpertise aanwezig is, en die kampen allen met jarenlange wachtlijsten. 

En toen was daar op 7 december 2017 ineens een brandbrief, gestuurd aan alle beroepsverenigingen die waren gevraagd deze zorgstandaard te autoriseren. De ondertekenaars van de brief, naar eigen zeggen ‘een brede groep van collega’s uit het klinische veld, de wetenschap en de LEBZ (Landelijke Expertisegroep Bijzondere Zedenzaken)’, verzoeken ‘de Zorgstandaard Dissociatieve Stoornissen in de huidige vorm niet te autoriseren. Wij zijn van mening dat deze niet gepubliceerd dient te worden.’

De schrijvers van de brandbrief wijzen erop dat in de zorgstandaard Dissociatieve Stoornissen ‘evenmin aandacht wordt besteed aan de (inter)nationale discussie over de validiteit van de diagnose DIS’ en verwijzen ter onderbouwing naar een interview met een zogenaamde ‘retractor’ (iemand die eerst zei slachtoffer te zijn van ritueel misbruik, en daarna haar verhaal heeft teruggetrokken), geschreven door de twee coördinatoren van de LEBZ. Ook stellen ze: ‘De standpunten over ritueel misbruik in de EBRO-(evidence based richtlijn ontwikkeling, red.) behandeling zijn bovendien strijdig met de conclusies van de al in 1994 door de overheid ingestelde Werkgroep Ritueel Misbruik.’

In reactie op vragen van Argos laat een woordvoerder van de politie weten, dat de LEBZ zich hiervoor baseert op artikelen van de coördinatoren van de LEBZ zelf. Daarin schrijven zij: ‘Iemand ten onrechte in de veronderstelling laten of brengen een verleden van seksueel dan wel ritueel misbruik te hebben, vinden wij pas echt traumatiserend.’

Klik op 'open' voor meer informatie

Een woordvoerder van de politie laat aan Argos weten dat de Landelijke Expertisegroep Bijzondere Zedenzaken op 31 mei 2017 door het Trimbos Instituut (verantwoordelijk voor het opstellen van de zorgstandaard, red.) is uitgenodigd om de concepttekst van de zorgstandaard Dissociatieve Stoornissen te becommentariëren. ‘Het verzoek van het Trimbos Instituut is op 6 en 7 juni 2017 door de coördinatoren van de LEBZ doorgestuurd naar de leden en oud-leden van de LEBZ, met de vraag zelfstandig te reageren. […] Tevens hebben de coördinatoren in die e-mail zelf gereageerd op het concept.’

De brandbrief die vervolgens is gestuurd is ondertekend door 29 personen. Een woordvoerder van de politie noemt het daarom ‘niet de juiste voorstelling van zaken’ dat de LEBZ verantwoordelijk is voor deze brief. ‘Wel is het zo dat meerdere LEBZ-leden zich via de brief aansloten bij de zorgen die binnen de klinische en wetenschappelijke kring bestonden over de concepttekst van de zorgstandaard.’

Klik op 'open' voor meer informatie

Vijf van de ondertekenaars van de brief vermelden dat zij voor de LEBZ werken. Uit een analyse blijkt dat twaalf van de vierentwintig overige ondertekenaars behoren of behoorden tot het expertteam van de LEBZ, en worden ingezet bij het beoordelen van politieaangiftes. Het merendeel van de overige ondertekenaars publiceert samen met LEBZ-experts.

Het Trimbos Instituut, en ook de deelnemers aan de werkgroep die de zorgstandaard hebben opgesteld, ontkennen dat zij de LEBZ uit zichzelf om commentaar hebben gevraagd. Dat zou ook niet logisch zijn, want de zorgstandaard is bedoeld voor de behandeling van patiënten met DIS. De LEBZ heeft daar geen ervaring mee, en doet daar ook geen onderzoek naar.

Uit e-mailwisselingen in handen van Argos blijkt dat het Trimbos de LEBZ in een later stadium een uitnodiging tot commentaar heeft gestuurd. Dit gebeurde echter niet op initiatief van Trimbos, maar nadat zij hierom waren verzocht door een van de LEBZ-experts.  

Het commentaar dat de coördinatoren van de LEBZ hebben ingediend richt zich specifiek op Ritueel Misbruik. Ze schrijven: ‘We vinden het zorgwekkend dat sommige therapeuten onvoldoende onderscheid maken tussen de therapeutische werkelijkheid en de reële werkelijkheid en bovendien voorbijgaan aan het feit dat gedegen onderzoek naar verhalen over ritueel misbruik wereldwijd geen enkele onderbouwing hebben opgeleverd. De Zorgstandaard dissociatieve stoornissen (…) zou een dergelijke houding niet moeten legitimeren.’

“Als dit klopt, dan ben ik benieuwd naar de uitleg van de LEBZ en minister Grapperhaus”, zegt GroenLinks-Tweede Kamerlid Niels van den Berge. “Dit roept vragen bij ons op. Bij mijn beste weten is de LEBZ opgericht om aangiftes te beoordelen, niet om mee te denken over zorgverlening aan slachtoffers en overlevers van misbruik.”

Ook Michiel van Nispen (SP) uit zijn zorgen over de vooringenomenheid van de LEBZ. “De grote vraag is: waarom wordt ritueel misbruik niet onderzocht? De afgelopen maanden kreeg ik tientallen berichten van slachtoffers en hulpverleners die stellen dat de vooringenomen houding van de politie en de LEBZ daar een grote rol in speelt. De bemoeienis met de zorgstandaard maakt de vraag of de LEBZ niet vooringenomen is nog groter.”

“De afgelopen tijd hebben mijn collega Lisa Westerveld en ik gesproken met getroffenen van sadistisch seksueel misbruik en met hun hulpverleners”, vertelt Niels van den Berge. “De verhalen die zij met ons deelden, grijpen ons aan. Het laat ons niet los. Ik kan niet beoordelen wat waar is en wat niet. Dat vind ik ook niet mijn rol als Tweede Kamerlid. Maar ik vind het wel zorgelijk dat getroffenen en hun hulpverleners vragen stellen bij hoe politie en justitie omgaan met aangiftes en klachten. Ik wil weten of politie, justitie en hulpverlening adequaat zijn ingericht om dit op te sporen en getroffenen bij te staan. Slachtoffers en overlevers hebben er recht op dat hun aangiftes en leed serieus genomen worden.”

GroenLinks, de SP en ook de PvdA zeggen dat ze de Minister om twee onderzoeken willen vragen: een onderzoek naar georganiseerd sadistisch misbruik, en een onderzoek naar het functioneren van de LEBZ. Michiel van Nispen: “Dit hadden we willen inbrengen in het Algemeen Overleg Zeden dat morgen plaatsvindt. Dat debat is echter vanwege Corona-maatregelen geannuleerd en omgezet in een schriftelijk debat. Daarom zullen we het vanavond aan de orde stellen in het overleg over slachtofferrechten. Daarbij zullen we ook een motie indienen.”

In de aanloop naar het Kamerdebat over Ritueel Misbruik trokken verschillende organisaties aan de bel over het functioneren van de LEBZ.

Caleidoscoop, de landelijke vereniging voor mensen met een dissociatieve stoornis, stelt – in een brief die ook door andere organisaties is ondertekend – dat ‘onafhankelijke onderzoeken noodzakelijk zijn naar ritueel misbruik in Nederland en de werkwijze van de LEBZ’. Als toelichting op de brief heeft Caleidoscoop 24 ervaringsverhalen verzameld rondom het doen van aangifte van georganiseerd misbruik.

Argos sprak de afgelopen maanden met vijftien personen die betrokken waren bij het opstellen van de zorgstandaard voor Dissociatieve Stoornissen. In die gesprekken is naar voren gebracht dat deze zorgstandaard tot stand is gekomen zoals alle zorgstandaarden: er is een werkgroep ingesteld met deskundigen die zijn afgevaardigd door beroepsverenigingen, patiëntenverenigingen en zorgverzekeraars. Medewerkers van Trimbos waren betrokken bij het schrijven van Evidence Based Richtlijnontwikkelings-modules, die dienden als wetenschappelijke onderleggers voor de zorgstandaard.

De concepttekst werd voorgelegd aan een adviesgroep, waarna de aangescherpte versie naar de beroepsorganisaties is gestuurd om voor te leggen aan hun achterban. Dit commentaar is door de werkgroep verwerkt, waarna de beroepsorganisaties, patiëntenorganisaties en zorgverzekeraars het verzoek kregen om de zorgstandaard te autoriseren.

Dat was het moment waarop de brandbrief werd verstuurd. De LEBZ werd op 30 november 2017 benaderd door prof. Marcel van den Hout (tevens lid van de LEBZ), Arnout Arntz, Marleen Rijkeboer en Rafaele Huntjens (eveneens lid van de LEBZ) met het verzoek om de brief te ondertekenen. Huntjens zat ook (als afgevaardigde van de Nederlandstalige Vereniging voor Psychotrauma) in de werkgroep die de zorgstandaard opstelde, maar kwam in de eindfase ineens niet meer op vergaderingen.

‘Ik vond het ongewenst dat een mijns inziens wetenschappelijk inferieure en klinisch potentieel schadelijke zorgstandaard zou worden geautoriseerd’, schrijft initiatiefnemer Marcel van den Hout in reactie op vragen van Argos. ‘Ik meende dat de wetenschappelijke kwaliteit van het concept van de zorgstandaard benedenmaats was, en ik was (en ben) bezorgd over de iatrogene effecten (het aanpraten van DIS, red.) van de voorgestelde behandeling’.

Klik op 'open' voor meer informatie

Achteraf gezien hebben we te weinig rekening gehouden met de tegenkrachten in de maatschappij, zeggen betrokkenen bij de zorgstandaard. Hoewel de werkgroep uit deskundigen, afgevaardigd door de beroepsverenigingen bestond, was er bewust besloten om geen ‘non-believers’ in DIS uit te nodigen. De gedachte erachter: ‘De non-believers behandelen geen dissociatieve stoornissen (ze “geloven” er immers niet in “dat het bestaat”) daarom zou het vreemd zijn dat zij een zorgstandaard schrijven voor iets wat ze niet behandelen en waar ze ook geen expertise over hebben.’

De faciliterende organisaties Trimbos en NKO deelden deze visie. DIS is een stoornis die in de DSM-5 staat, hét handboek voor van psychiatrische aandoeningen, en die volgens de richtlijnen van internationale organisaties (zoals de International Society for the Study of Trauma and Dissociation en de European Society for Trauma and Dissociation) wordt veroorzaakt door vroegkinderlijk trauma. Na bestudering van onderzoeken bleek dat er evidentie is voor de hypothese dat DIS door trauma is veroorzaakt, terwijl er geen evidentie is voor het sociocognitieve model (het idee dat DIS is aangepraat). De onderzoeken die daar aanwijzingen voor bevatten, zijn niet uitgevoerd op patiënten met DIS. Met deze boodschap is ook gereageerd op het toegestuurde commentaar.

Natuurlijk zijn er nuanceringen te maken. Zo wijzen verschillende leden van de werkgroep erop dat er een groep patiënten is die meent dat de diagnose DIS op hen van toepassing is, terwijl dit aantoonbaar niet zo is. Dat wordt in de psychiatrie een ‘nagebootste stoornis’ genoemd en verschilt op belangrijke punten van echte DIS.

Ook is er inderdaad geen onderzoek op basis van randomized controlled trials naar DIS-behandelingen. Het hoogste ideaal, qua wetenschappelijke onderbouwing. Maar daar was iedereen binnen de werkgroep van doordrongen, dat is niet nieuws. Je kunt bij deze zwaar getraumatiseerde patiëntengroepen niet werken met een controlegroep die je jarenlang therapie ontzegt. Ook is er bij patiënten sprake van comorbiditeit – dus ze hebben naast DIS nog andere problemen, zoals PTSS, eetstoornissen, depressie, verslavingen, automutilatie of suïcidaliteit. Daarom is gebruik gemaakt van cohortstudies (waarbij mensen lange tijd zijn gevolgd).

Niemand binnen we de werkgroep had de brandbrief zien aankomen. ‘Zoiets is nog nooit voorgekomen’, aldus verschillende betrokken. ‘Dit was echt een coup.’ Een deel van de beroepsorganisaties had de zorgstandaard zelfs al geautoriseerd, toen de bewuste brief binnenkwam.

Uit e-mailwisselingen in handen van Argos blijkt dat het autorisatieproces na de brandbrief is stopgezet. Verschillende beroepsorganisaties adviseerden om draagvlak voor de zorgstandaard te vergroten, omdat patiënten niet gebaat zijn bij een zorgstandaard die ter discussie staat. Meerdere betrokkenen uiten hun frustraties bij de koepelorganisatie die het proces faciliteert. Willen ze echt toelaten dat briefschrijvers die niet met deze patiëntengroep werken en er (op een na) ook geen onderzoek naar doen, en ook nooit hebben gedaan, een veto uitspreken? En die daarbij ook nog eens louter onderzoeken aanhalen die van toepassing zijn op dissociatieve symptomen, in plaats van op de stoornis DIS?

Desalniettemin werd besloten om met een nieuwe werkgroep een nieuwe versie van de zorgstandaard op te gaan stellen. Dit proces ging eind 2018 van start onder begeleiding van AKWA GGZ. Op dit moment is de zorgstandaard Dissociatieve Stoornissen opnieuw in de autorisatiefase. Trauma wordt genoemd als ‘hoofdoorzaak’ van DIS, maar ook het socio-cognitieve model wordt benoemd, hoewel daar dus geen wetenschappelijke evidentie voor is. De patiëntenorganisaties nemen daar dan ook expliciet afstand van.

In de nieuwe zorgstandaard staat dat de werkgroep die heeft geschreven volgens het ‘to agree to disagree-principe’. Betrokkenen vertellen dat ze hebben gekozen voor een compromis-oplossing, omdat ze het beter achtten om een zorgstandaard te hebben, dan om er geen te hebben. Daarin zijn er ook behandelvormen aan de nieuwe zorgstandaard toegevoegd die helpend zijn bij het fenomeen dissociatie, wat bij andere psychische stoornissen voor kan komen zoals persoonlijkheidsproblematiek of PTSS. Een deel van de brandbriefschrijvers behandelt volgens deze methoden. Het is niet wetenschappelijk onderzocht of deze behandelingen ook werken bij patiënten met DIS.  

Is het zoeken naar draagvlak ten koste gegaan van de inhoud van de zorgstandaard Dissociatieve Stoornissen? AKWA GGZ – verantwoordelijk voor deze nieuwe versie – wil hier niet op ingaan. ‘AKWA GGZ gaat niet over de inhoud van een zorgstandaard, wij vervullen een faciliterende rol. De verantwoordelijkheid voor de inhoud ligt volledig bij de beroeps-, branche- en patiëntenverenigingen.’ Betrokkenen bij de zorgstandaard, en ook AKWA GGZ benadrukken dat het voor de patiënten en hulpverleners belangrijk is dat de zorgstandaard er nu komt. ‘De ontwikkeling van deze standaard zit in de laatste fase van het proces’, bevestigt de woordvoerder van AKWA GGZ. ‘Ik hoop van harte dat het onderzoek van Argos niet leidt tot een verstoring van dit proces.’

Waarom mengt een Expertisegroep die politieaangiftes beoordeelt zich in de zorg die patiënten met DIS te krijgen? Was de Korpsleiding van de politie hiervan op de hoogte? En kan een Expertisegroep die dusdanig expliciet stelling neemt in het debat over DIS en Ritueel Misbruik wel objectief oordelen over aangiftes met rituele kenmerken, of van mensen met DIS?

Op deze vragen krijgen we geen antwoord. Wel laat een woordvoerder namens de politie weten: ‘Het spreekt voor zich dat ook de LEBZ het belangrijk vindt dat mensen met (vroegkinderlijk) trauma goede behandeling krijgen waar zij (structureel) baat bij hebben. Het therapeutisch kader en het strafrechtelijk kader verschillen echter wezenlijk van elkaar. Binnen (trauma)behandeling is de therapeutische werkelijkheid, de ervaring van de client doorgaans leidend. Deze hoeft niet overeen te komen met de objectieve werkelijkheid. Voor politie en justitie is die objectieve werkelijkheid juist leidend. Voor gedegen opsporingsonderzoek en een beslissing tot vervolging zijn feiten, objectieve ondersteuning voor verklaringen en verificatie en falsificatie van informatie onontbeerlijk. Dit zijn dan ook elementen waar de LEBZ bij haar analyses aandacht voor heeft.

‘Aangiftes van seksueel geweld, door slachtoffers, worden door de politie zeer serieus genomen’, reageert Marcel van den Hout. ‘Mensen in uw uitzending, en ook elders, meldden extreem ernstig seksueel geweld. Het doen van aangifte moet met klem aangeraden worden. Ik weet 100% zeker dat wanneer er een aangifte van Ritueel Misbruik bij de LEBZ zou komen en er lijken mogelijkheden om bewijs te vinden die de aangifte kan ondersteunen, dat de LEBZ met de allergrootste klem zou adviseren die mogelijkheden te onderzoeken. Als aangeefster (zoals in uw eerdere uitzending) getuigt wat de plaats delict is, dan is de politie er als de kippen bij om daarheen te gaan. En als de politie dat nog niet heeft gedaan voordat  het OM de zaak voorlegt aan de LEBZ dan zal de LEBZ adviseren dat zo snel mogelijk te doen.’